一次与哈佛乳腺癌名医的视频会诊给了我继续战斗的勇气
一次与哈佛乳腺癌名医的视频会诊给了我继续战斗的勇气

导读:一次意外的自检,乳腺癌赖上了我,从此人生走上不同的轨迹。与病魔搏斗的五年,走访名医,做手术,吃数不清的药,但却始终没能摆脱“癌症”。绝望之时,一次与美国哈佛大学附属医院乳腺癌名医Winer的邂逅和跨洋视频,他专业的解答让我重拾与病魔战斗的信心。

一次体检,五年搏斗

我的生活一直简单平凡。我总在想馅儿饼不会从天而降,那么坏事应该也不会给我当头一棒吧。

直到2012年的一天,我察觉到自己右侧乳房有个小小的硬块,当时并没有多想,以为只是经期前的正常反应。恰逢单位组织体检,我不以为意地向体检医生讲了下我的情况,医生当时并没有特别重视我的反馈,不过考虑到我的年龄,她给我开了一张检查单,让我去做进一步检查。

可能很多人跟我一样,对于某些疾病的认识还来源于韩剧里的悲情女主角。我也一直这么安慰自己,绝症什么的都是女主角得的,我不过是个路人甲罢了,不需要担心太多。

直到那一天,检查单上一句没有丝毫感情色彩的话把我拽入一种清醒的现实生活,后来我把那句话看了好多遍,几乎已经能熟练背出——右侧乳房外上象限 24mm*30mm 不规则包块,质稍硬,活动度差,边缘部分清楚。

问我是什么意思,我当然不知道,但是眼眶里就是止不住有泪水在打转,我打电话给老公,声音有点颤抖,他问我怎么了,我嗫嚅着说了一句,“我想我生病了”。

而那时的我并没有料到,这将是我和乳腺癌长达五年、不知还要持续多久的漫长搏斗的开始。

随后的日子里,我多次去医院接受检查,直到后来,医生护士都开玩笑说我是个劳模患者。尽管报告中的趋势是向良性病变发展,但我始终没有真正安心,更加注意自己的生活作息,并且开始多方面的了解乳腺癌,希望知己知彼,百战不殆。

最终确诊,漫长治疗

2013年5月下旬,我在家人的鼓励下做了右侧乳腺病灶穿刺活检。我至今记忆犹新。我从老公颤抖地双手里接过报告单,曾经可靠的爱人、家庭的支柱在此刻也显得如此不镇定。

那份质朴的报告单上写着,“浸润型导管癌”,多么简洁!然而又是多么无情!我知道这下再也无法逃避,如图一个等待判刑的犯人。

那一刻我没有哭,也没有情绪崩溃,我只感到万斤重量凭空出现并压在我的身上,而任何人都无法替我分担一丝一毫。我偷偷告诉自己,从今天起,我要开始我的悲情女主角之路了。

不到一周,我又在全麻下做了“下行右侧乳房改良根治术和前哨淋巴结活检术”,此时家人、朋友都开始把我视作一件玻璃制品般,小心翼翼地和我相处,实际上却让我的压力更加沉重了。术后,我的病历报告上写着:“右侧乳腺浸润性导管癌,II级,7分;前哨淋巴结未见癌转移”。

接下来是长达18个星期的TAC化疗。掉头发、花钱,这些都是小事,真正让我恐惧的是对未来的未知,因为谁也无法保证化疗可以治愈我的乳腺癌;甚至说,大家都清楚这只是缓兵之计。

煎熬,不仅我一个人在煎熬,老公也为我操碎了心,我们常常相拥而泣——不是抱头痛哭,而是一种倍感绝望的悄悄啜泣。

一波未平,一波又起

接受TAC化疗方案治疗18周以后,我右侧乳房的肿块似乎消失了。可上天偏偏就爱开玩笑,一个接着一个。2013年10月,我做了乳腺超声检查,结果是“左侧乳腺多发囊性占位性病变”。黎明的曙光刚刚照进我的心房,病魔又把那道缝隙用力的堵上了。

接下来的日子,我坚持口服他莫昔并定期随访,在上一轮的搏斗中我仿佛打了个胜仗,这一次我会以更强的意志力来战斗,不屈不挠。时间匆匆过去,乳腺超声的结果一直没有较大变化,我的生活也渐渐回归正常。乳腺癌成了一个我的无法剿灭但也休想打败我顽固对手。

两年后,在2015年9月,我拿到左侧乳房的乳腺超声的结果,上面写的是:“左侧乳腺多发异常回声,最大者7.4mm*7mm,BI-RADS 3类。”

半年后,2016年4月,这份报告变成了“左侧乳腺多发异常回声,最大者8mm*7mm,BI-RADS 2类。”

我谨遵医嘱,坚持吃药,又过了半年,2016年10月,乳腺超声的结果变为“左侧乳腺多发异常回声,最大者9mm*7mm,BI-RADS 3级。”

我感到有什么东西在隐隐向我逼近。

病变转移,求医心切

我自认为自己是一个坚强的人,老公和家人给我的鼓励也一直支撑着我在继续前行,从不放弃,但这一次一次的超声报告还是给了我不小的打击。

2017年5月,我做了一次更为详细的检查,上天继续给我开了第三个玩笑。颈部超声显示我的淋巴结可见,胸部CT显示我“T5椎体右侧新发病灶”,三天后的胸椎MRI检查又显示“T5椎体右侧及椎弓根可见骨质破坏,考虑转移”。

换了药物、换了医生、换了治疗方案,唯一没换的只有对病情的未知与恐惧。虽说久病成医,但癌症的复杂性和国内医生对治疗方案的模糊态度,让我始终没能在这场治疗中完全相信自己可以得到良好的救治。

也是在那个时候,老公跟我开了个玩笑,或许可以试试去咨询美国的医生,看看他们有没有不一样的见解或治疗方案。我一想到语言不通就觉得压力更大,急速摇头连忙摆手。在国内这几年漫长的治疗中,老公和我一起承受着这份痛苦与压力,见到他憔悴又故作信心满满的面容,我心里总特别不是滋味。

2017年6月,我连续接受了20次T5胸椎放疗。7月,又是不断的换药、换方案、换专家。9月,复查胸部CT,发现T5胸椎上的病变并没有好转,同时乳腺超声显示“左侧乳腺低回声结节,最大者8mm*6mm”,可以说是雪上加了个霜。

这一次又一次的折腾,磨得我意志逐渐消沉。有天做完治疗回家的路上,老公突然旧话重提,说要不要试试找国外医生看病,我当时心情非常低落,忍不住发了脾气,连珠炮一样向他发问:那些美国名医与我们相隔12小时的时差、一整个太平洋,怎么能了解我的真实状况?如何给我治疗方案?更何况,美国的医生肯定很忙,绝对是几句话就把我给打发了,我干嘛要自讨没趣?再说了,我们俩英语有办法跟人家对话吗?老公被我吓了一跳,随后等我情绪缓和告诉我,他自从上次脑子里冒出美国求医那个想法后,就一直在背着我查资料四处咨询。

柳暗花明,新的希望

老公找到了美国卡思克鲁力(Castle Connolly)——美国前5%顶尖医生评价机构。起初,我俩并没有抱太大希望,毕竟在国内这么多年的治疗,我对自己的情况也很清楚,尝试过多位名医提供的治疗方案,最终效果都没有很理想。

我将我所有的病例资料交给美联医邦,美联医邦根据我的病情,为我选择了美国哈佛大学附属丹娜法伯癌症研究所的乳腺肿瘤中心首席(科室大主任)Eric P. Winer 博士,美国卡思克鲁力(Castle Connolly)顶级肿瘤医生。

不久后,我将接受Eric P. Winer 博士的视频会诊。我难掩惊喜的同时暗自上网去查了一下这位医生,原来Winer医生是哈佛大学附属布列根妇女医院及丹娜法伯乳腺肿瘤中心领军人物,乳腺癌基金会主席,拥有30多年的乳腺癌临床研究经验,他致力于为全球化乳腺癌患者提供最先进的治疗方案和最人性化的关怀,看到“人性化”三个字,我顿时生出颇多感慨,天下哪个患病的人不想得到来自医生细心耐心贴心的照顾呢?

Winer医生有多牛呢,我了解了下,据说美国所有乳腺癌医生都对他的大名耳熟能详。同时他是多本乳腺癌经典教科书的著者,获得的奖项不计其数,如2017年获得美国临床肿瘤学会的Gianni bonadonna乳腺癌奖;2016年在圣安东尼奥乳腺癌研讨会上获得William L. McGuire纪念奖;2006年获得丹娜法伯癌症研究所杰出成就奖;2002年获得Claire W. and Richard P. Morse研究奖;1999年获得杜克大学约瑟夫索卡尔纪念讲师奖章。同时也是卡思克鲁力评选的美国最佳医生(America’s Top Doctors)。

美国乳腺癌顶级肿瘤专家

布列根和妇女医院和丹娜法伯乳腺肿瘤中心主任

Susan F. Smith妇女癌症中心乳腺癌中心主任

乳腺癌研究基金会主席

哈佛医学院医学教授

34年临床经验

临床专业:

乳腺恶性肿瘤诊断治疗,实体瘤的药物治疗

工作履历:

布列根和妇女医院和丹娜法伯乳腺肿瘤中心主任

DF/HCC乳腺癌项目负责人

DF/HCC癌症照护递送研究项目成员

杜克学院多学科乳腺项目负责人(1989-1997)

杜克大学医学中心血液学与肿瘤学研究员

耶鲁纽黑文医院首席住院医师

医学背景:

医学博士,耶鲁大学(1983)

荣誉&奖项:

Castle Connolly全美最佳医生,2012-2016

Castle Connolly全美最佳肿瘤医生,2012-2016

布列根和妇女医院积极员工奖

Claire W. and Richard P. 莫尔斯研究奖,2002

Joseph Sokal纪念讲师奖,杜克大学,1999

委员会认证:

肿瘤内科学委员会执照认证,1989

内科学委员会执照认证,1987

专业会员:

乳腺癌研究基金会主席

中央科学委员会成员

临床科学协调委员会委员

关于医院哈佛大学附属丹娜法伯癌症研究所,老公和我都对其充满信心,深知它是美国哈佛大学医学院的癌症专科附属医院,成立于1947,美国联邦政府指定的综合性癌症治疗中心。在癌症基因定位治疗、癌症免疫治疗、癌症内分泌治疗、癌症生物治疗、癌症疫苗等临床方面世界领先。成人肿瘤的治疗优势全美领先。其乳腺癌中心的先进治疗包括:原位乳腺管癌、浸润性乳腺癌、炎性乳癌、复发性或转移性乳腺癌、乳房重塑手术、男性乳腺癌等,全球首屈一指。

美联医邦将我所有的病例翻译为英文,通过其病例传输通道,安全的将我的病例信息传到美国。不得不说,美联医邦良好的服务态度和周到的服务方式,让我之前焦躁恐惧的心安定了不少。

根据我的病情,关于需要咨询的问题,美联医邦给了我不少的建议,同我的主治医生一起商量,还请了专业人士帮我们字斟句酌,并翻译成恰当的英文表达。我请教的问题为:美国医生有没有什么更好的治疗方案?有没有必要接受手术?

看着大家朝着治好我的目标奋斗,我当时心里突然有了一丝很久不曾有过的感受,我明白那种感受叫做希望,我想我说不定能从Winer医生那里获得新的希望。

Winer医生视频会诊

在多方的精心准备和帮助下,我们对Winer医生提出了7个问题,视频时长30分钟。

在轻松的氛围里我们和哈佛著名乳腺癌教授进行了第一次视频会诊咨询

很快,会诊的视频总结就到了我的手上。

1. 评估一下患者目前肿瘤情况、激素水平、以及已采取的治疗手段。患者的生存期和预后如何?

假设 T5 椎体右侧新病灶的确为癌症转移(鉴于目前没有进行活检,不能完全确定),那么患者现在的分期为 IV 期乳腺癌。对于 IV 期乳腺癌患者,是没有办法完全治愈的,我们希望通过药物或者其他的治疗方式尽可能的延长生命,患者的预后取决于其对治疗的反应。

2. 目前的治疗方案(来曲唑+唑来膦酸+戈舍瑞林)是否需调整和补充?

假设患者的分期准确,我认为目前的治疗是恰当的。尽管在使用荷尔蒙疗法时通常会联用 CDK4/6 抑制剂,但是暂时先不使用 CDK4/6 抑制剂,而使用 LHRH 激动剂的做法是完全合理的。待疾病出现进展时,我希望患者再进行一次活检,可以帮助确诊和重新评估其激素受体和 HER2 受体的情况。鉴于患者目前并无主观症状,我认为暂时没有必要手术。

3. 椎体转移灶行手术能否获益?如果能手术,什么时机比较好?

鉴于患者目前并无主观症状,我认为暂时没有必要手术。

4. 如果椎体病灶出现进展,或其它脏器肿瘤进展,治疗方案如何调整?以后可能采用的内分泌治疗、靶向药物及免疫治疗有哪些?

当疾病进展时,我建议使用另一种荷尔蒙疗法,特别是氟维司群,并建议将其与 CDK4/6 抑制剂联用。如上所述,我会在进行其它治疗之前先进行活检。化疗也是患者将来的一个选择,但我会尽可能优先选用内分泌治疗。

5. 定期随访时,针对肿瘤及激素等情况建议做哪些检查?有无更早发现肿瘤进展的监测指标?特别是患者的激素情况如何监测、如何指导调整用药?

患者不需要监测激素水平。但在她服用来曲唑期间,我建议继续使用 LHRH 激动剂。同时,我建议患者每 3-6 个月进行一次 MRI 或 PET-CT 检查。一旦检查结果显示疗效良好,或者至少病情稳定,就可以改为每 6 个月进行一次检查(除非患者出现任何症状)。

6. 化疗后开始至今,转氨酶都一直偏高,可能的原因、及有无保肝和药物调整建议?患者放疗后出现肺部炎症,有阵发性咳嗽气紧,如何处理?

患者出现肝功能异常,但情况正在好转。据现有的资料显示,她并没有出现肝脏转移。如果患者肝部情况继续恶化,建议咨询相关专家。但在咨询肝脏方面专家之前,我建议先进行影像检查,以确保没有任何新的情况。患者放疗后出现的咳嗽和呼吸困难可能是由于放射性肺炎导致的,但首先要排除其他原因(如肺部感染等)而导致的咳嗽以及呼吸困难。建议行胸部高分辨 CT 检查,具体治疗方案要取决于是否是放射性肺炎以及放射性肺炎的程度,可与当地医生进行探讨后决定。

7. 美国有什么新的临床试验吗?

目前,我不建议患者参加丹娜法伯或其他机构的临床试验。若今后在疾病进展时,可以考虑临床试验,也欢迎患者到时再联系我。

Winer医生专业而亲切的语气不仅解答了我的疑问,还安抚了我五年来不得安定的心。“我觉得她目前的治疗非常合适”给我悬着的心落了地,让我鼓起更多的勇气去面对癌症。而他专业又独到的建议和评价让人信任,给出的药物指示又都非常中肯。更为难能可贵的是,他虽然学识与经验都十分丰富,但语气中丝毫没有倨傲,相反到是谦虚与严谨,让人更生好感。最后他说如果将来我的疾病进展,还可以找他探讨美国最新药物的临床试验,这让我又吃了定心丸,美国癌症新药层出不穷,临床试验在很多患者身上都会出现相当不俗的疗效,甚至不乏治愈的患者!

此次视频的时候,美联医邦同时协调了我国内的主治医生:国内著名三甲医院的乳腺癌专家张教授与我一同参与,共同讨论病情,可以说实现了真正意义上的“无国界”医疗,在拿到Winer医生建议的当天下午,国内医生当即配合我安排下一步的检查以及调整用药,整个过程完全没有耽搁,一方面是不出国门得到哈佛名医咨询,另一方面中美医生共同来为我努力,使我非常感动。

与癌症搏斗了五年,在哈佛教授的帮助下我终于重拾信心,准备再与它战斗下去。我相信的是科学的专业与严谨,定能战胜病魔!

后记:

首先,这次能这么快促成与哈佛名医的视频会诊,是我万万没有想到的,所花费的费用还不及一张来回美国的公务舱机票;

其次,切身感受到了医疗无国界的优势,国外名医与国内名医交流碰撞出的火花照亮了的希望,不需要出国也能接受国外先进前沿医疗思路和理念;

再者,本来担心国内购买不便的乳腺癌新药品Palbociclib,现在也可以直接给我提供香港及海外购物渠道,使我能够放心购买,同时有哈佛教授提供用药监控和指导咨询,并给我打开赴美临床试验的可能。

最让我心里踏实的是这此30分钟的视频会诊,让我知道了,在未来抗癌路上,总有一位这样优雅的笑盈盈的老人,同时又学富五车的哈佛乳腺教授相伴,以后病情进展不论怎样变化,都会有他给我最好的指导建议!

看着哈佛名医、医疗无国界的咨询等等所有的这一切,都给我了无比的便捷与安心,因此我希望将我此次经历分享出来给大家,让更多的抗癌路上的朋友知道我的抗癌故事,能更加积极面对生活!

编者注:经患者本人同意发表该篇文章

本文部分图片来源于网络,如有侵权请私信删除

卡思克鲁力(Castle Connolly),美国权威医疗评鉴机构,也是美国医生的最高奖项之一。其发行的顶级医生名录(America‘s Top Doctors )协助了数百万美国患者,找到72个专科的前1%和前5%的顶级医生。

美联医邦:总部在纽约,由卡思克鲁力战略投资成立和在中国大陆地区建立独家合作关系的医疗咨询公司,为中国患者打开美国前5%顶级名医的绿色通道

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从美联医邦美国名医肺癌专科门诊体检,看中日美三国体检差异
从美联医邦美国名医肺癌专科门诊体检,看中日美三国体检差异

导读:12月18日,美联医邦(Medebound)纽约总部安排专职人员全程陪同来自山东的患者到纽约西奈山医院(Mount Sinai Hospital)进行肺癌专科门诊体检。美联医邦为其预约了卡思克鲁力(Castle Connolly)顶级名医,纽约西奈山医院胸部肿瘤科大主任Dr. Raja Flores。相比于国内千篇一律的常规体检,你是否看到了差异?

美国肺癌专科门诊体检案例

2017年12月18日,美联医邦(medebound)纽约总部安排专职人员全程陪同来自山东的患者到纽约西奈山医院(Mount Sinai Hospital)进行肺癌专科门诊体检。美联医邦此次为患者预约的医生为卡思克鲁力(Castle Connolly)顶级名医,纽约西奈山医院胸外科科室主任Dr. Raja Flores。

患者与纽约西奈山医院肺癌主任Dr. Raja Flores

Dr. Raja Flores 专业背景

专业: 胸部肿瘤外科(肺癌)

教育经历:

毕业学校:阿伯特爱因斯坦医学院

住院医师及实习医院:哈佛医学院,哥伦比亚-长老会医学中心

专科培训:哈佛医学院,布列根和妇女医院/达纳·法伯癌症研究中心

曾任职:纪念斯隆卡特琳癌症中心(2014年全美癌症专科排名第一)教授和主任

现任职:西奈山医院(纽约第三大医院)教授和胸外科大主任

  • 12月18日早上8点:

我们美联医邦(medebound)纽约总部人员在患者到达之前,已将患者的基本情况、疾病史等向Dr. Flores及其助理做了详细的说明并填写相关表格。身着正装的司机准时到患者所在住所接到患者,直达医院。

美联医邦为患者体检提供的专车

  • 早上9点:

患者到达医院后,没有经历任何等待直接与医生会面就诊。见面的地点是Dr. Flores的主任办公室。

患者到达后,Dr. Flores及其助理首先向患者表达了热情的欢迎,并带领患者前往了宽敞的会议室。

Dr. Flores举止儒雅,全程非常耐心礼貌。他在看病的过程中不时握着患者的手,表达对患者的关心。 我们安排中文翻译全程通过帮助医生患者沟通。医生助理再次详细地询问了患者的病史,并将患者以往影像学检测收集好交给Dr. Flores。

Dr. Flores在详细的读片后,表示从CT中并没有看出癌症扩散迹象,他认为治疗没有问题。病人提出青岛医生怀疑胸腔膜下有转移,所以Dr. Flores建议病人进行PET/CT检查。

  • 早上10点:

通常,预约PET/CT检查要几天的时间,但Dr. Flores考虑病人远道而来,特地安排助理联系放射科,为患者安排了当天上午检查。同时,Dr. Flores希望病人检查完成后立即回到他的办公室,他会结合影像检查反馈给病人进一步的治疗信息。

纽约西奈山医院大厅

  • 早上11点:

放射科在另一栋大楼的地下,等待了10分钟后就安排了患者进行检查。

热情的放射科技师同样和蔼可亲,并安排了普通话翻译。两位放射科技师向患者详细的解释了过程和注意事项,并耐心回答患者的任何信息。

整个PET持续了90分钟,期间患者没有经历任何排队和因语言不通而感到困惑的情况。

纽约西奈山医院一角

  • 中午12点:

患者顺利完成检查,Dr. Flores看完片子后和放射科医生沟通患者情况,约10分钟后,再次回到会议室向患者解释病情。从影像学检查看,患者肺部的阴影应该是手术造成的疤痕。

患者感谢留言

美国全科体检案例 

在纽约,我们为另一客户在纽约黄金地段上东区Madison Ave(麦迪逊大道)安排了全套的全科健康检查。这个诊所环境舒适,大气典雅,里面一半以上的全科医生附属于纽约第一大医院—长老会医院。客户到达医院后,得到了长老会医院专业翻译接待,10分钟收集病史后。接着与全科医生会诊,详细询问病史15分钟,细致身体检查共花了40多分钟。所有体检完成以后,全科医生认真、详细的为其检查结果,今后注意事项等等。

诊所内的等候区:客户(右1)和陪同翻译(右2)正在交流和就诊前填写病史表

全科体检报告示例(部分内容)

对于国内流水式的体检,部分国人也将目光转向国外,“旅游体检”一词盛行起来,日本的防癌检查、美国的高端体检。 今天我们就给大家对比下国内、日本、美国三个国家的体检在常规体检项目、个性化程度、癌症的五年生出率等三个方面的差异。

三国体检比较

一、常规体检项目

  • 国内

常规体检项目上国内体检宽松、项目多。过度检查程度高。每年体检的项目没有什么差别。

国内的体检中心:

普通体检项目每个人推荐检查项目都大同小异。

高端体检并不是个性化程度和检查医生的水准高,而是检查项目多(不乏过度检查)

  • 日本

日本常规体检项目数量较多。过度检查程度处于中等。日本厚生省推荐普通人每年的体检项目包括:血压、血脂、肝肾功能、血糖、尿常规。

  • 美国

美国体检最为严格、遵循美国各协会或临床指南,推荐项目最少。过度检查程度低。

美国预防医学专门委员会(USPSTF)和美国心脏协会、美国癌症协会是美国体检方面最权威的学术机构,它们共同推荐普通男性(即没有特殊疾病风险的男性)每年的体检项目并不多,只有以下数项:

  • 量血压;
  • 每年测一次血脂;
  • 45岁后每3年测一次血糖;
  • 50岁以后大便潜血或肠镜检查以筛查大肠癌(每10年一次结肠镜检查);
  • 前列腺特异抗原PSA(这一项USPSTF明确反对进行每年的筛查,而癌症协会认为在知情基础上可以考虑进行,但不作为常规项目广泛推荐)。另外均推荐每年做一次肛门指检;癌症协会推荐每年一次睾丸检查以排除辜丸癌。

对于女性,它们的推荐则为:

  • 血压、血脂、血糖检查同男性;
  • 乳腺的钼靶检查(USPSTF 建议50 岁开始每2 年一次;
  • 妇产协会推荐40 岁后每年一次;
  • 最近癌症协会改为45 岁以后) 宫颈涂片;
  • 大便和肠镜同男性;
  • 5 岁以上每年测一次骨密度。

二、个性化程度

  • 国内

国内体检个性化程度较低。国内体检流程和项目大体一致,体检者大多在各种检查项目上流水式作业,医生和体检者交流较少。

  • 日本

日本体检个性化程度处于中等程度。日本体检医生会考虑家族史及个人病史等因素,但其也存在一些不必要的项目。比如日本现在很流行的PET-CT(正电子发射计算机断层显像),PET-CT 没有流传的那样放射伤害无比大,但是它也有一定的副作用,会给病人带来不同程度的放射损伤。而且PET-CT主要用于恶性肿瘤已经确诊后的分级诊断,在美国不建议作为原始健康体检用。

  • 美国

美国体检个性化程度高。美国个性化精准医疗,医生会根据客户的家族史、疾病史、年龄、性别以及个人意愿等等因素综合考虑,并将体检项目严格按照规定评级。 根据患者家族历史和有无疾病史,推荐程度则有不同。家庭医生全程参与,对患者的病情十分了解,并可终生随访。

三、癌症5 年生存率

癌症5年生存率在很大程度上得益于体检和早期筛查的效率。在美国,5年癌症存活期几率是70%以上,在我国仅能达到35%左右,并且大多数癌症确诊发现为癌症中晚期。日本癌症5年生存率位于两者之间。

美国五年癌症生存率居于最高位置,这得益于其体检的自身优势。那美国体检又有何优势呢?

美国体检优势

1 严谨科学的预防检查流程和完善科学的健康指导

体检过程中专家团队根据体检者的体质情况进行系统全面检查,不单单依靠几种设备和几种检查方法,医生在其间发挥了重要作用。美国非常注重预防科学,在预防疾病科学中同样保持着其他所有国家无可企及的领先地位。

体检结束后,还会有相关权威专家在体检者的健康营养,身心评估,生活质量评估,个人锻炼计划设计方面给出最科学的建议指导,针对不同的个人体质设置不同的健康计划。

2 医患之间的充分沟通

面诊期间医生将与客户进行深入沟通,全面了解客户的病史、家族史和生活习惯,并回答客户的一切疑问,以便制定最适合患者的疾病预防措施,最后由医生给到个性化的建议,监测重点健康问题。

3 美国拥有严格的医学教育体系,培育出全世界最优秀的医学专家人才

在美国,医学教育属于研究生教育。医学生修完本科所需课程后,需通过考试后,方有资格申请医学院。再通过美国医生执照考试,并经过住院医及专科训练和考试。同时,每年还必须积攒医学教育学分,每十年参加一次专科再认证考试。美国体检有医生完成。

4 美国医生通过严谨的多学科协作,为患者提供高度个性化和人性化的医疗服务

美国医师重视多学科协作,强调质量、安全、有效、及时的以患者为中心的医疗服务模式。全科和专科医生会根据客户情况,量身推荐附加检查项目,实现个体化医疗,最大化客户检查收益。

5 美国拥有标准规范的操作流程,患者HIPAA 隐私保护和安全保护实现最大化

美国的每一医疗过程都有其严格的步骤,医生都是严格按照标准的流程和操作来对患者实行治疗方案。这种标准化,规范化,透明化管理,使得医疗过程中的不规范操作极大的减少,保障每位患者医疗安全。

6 美国专家擅长患者教育

能够用患者理解的语言阐述疾病的发病机制、治疗方法的作用,并逐条解读各项检查指标。使客户能真正认识健康状况与风险,增强信心和对自身情况的掌控感。

7 体检与治疗有效连接

如在检查中发现问题,患者将由绿色通道直接转入相应科室,由该院顶尖的专科医生接手诊治。享受美国最新诊断技术+最尖端最具创新性的治疗方案。

纽约西奈山医院大厅一角

美联医邦作为美国权威名医评鉴机构Castle Connolly Top Doctors独家战略合作伙伴,依托美国世界顶级前5%顶级医生资源,现在为客户打开加州,波士顿,纽约等全美多个地区的美国名医专科和全科体检套餐,尤其适合赴美商务考察或者探亲的朋友,利用在美停留的时间,由我们全程陪同,获得美国名医一对一门诊查体和解惑释疑。 

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美国肺癌顶级医院专家为我点亮治疗明灯,照亮肺癌靶向免疫治疗之路
美国肺癌顶级医院专家为我点亮治疗明灯,照亮肺癌靶向免疫治疗之路

导读:我,42岁,2017年3月偶然发现肺癌,6月份病灶出现转移。经美国朋友建议,结缘于美联医邦。美联医邦向我推荐了美国肺癌顶级医院哈佛大学附属麻省总医院癌症中心教授、美国临床肿瘤协会(ASCO) 肺癌临床指南协会主席、美国肺癌专家 Christopher G·Azzoli MD。与美国最有名肺癌治疗中心名医携手抗击肺癌,让我做自己命运的主人!

摘 要

01. 我,今年42岁,无不良生活嗜好,身体状况一直不错。直到2017年3月偶然发现患有肺癌;

02. 2017年5月在国内接受了手术治疗,6月份复查PET-CT发现颈部淋巴结怀疑有肿瘤转移;

03. 国外朋友建议我尝试咨询美国肺癌专家,之后我通过美联医邦找到了美国肺癌顶级医院哈佛大学附属麻省总医院,美联医邦向我推荐了该院的Dr. Azzoli,美国肺癌专家、美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席。

04. 我的夫人整理好国内所有的病历、最新影像学检查报告、病理学报告等资料,提交到美联医邦翻译成英文,经云平台发送给美国肺癌专家Dr. Azzoli。随后我接受了与美国肺癌专家Dr. Azzoli的第一轮视频会诊;

05. 美国肺癌专家Dr. Azzoli收到我的病例资料后,根据我的提问向我回复了长篇病例解读报告文章。

06. 结合美国肺癌专家Dr. Azzoli的报告,国内医生为我积极治疗。为了确定后期的治疗方法,我们向Dr. Azzoli申请了视频会诊,经美联医邦安排,会诊安排在2017年6月。

07. 视频会诊中美国肺癌专家Dr. Azzoli分析了我是否适用肺癌靶向药及肺癌免疫药,建议进行放疗和化疗。

08. 6月中旬至9月下旬,我开始了4个周期的化疗;7月底至9月下旬,化疗+胸部放疗33次;10月中旬至10月底,头部预防放射10次;

09. 肿瘤有明显缩小,全身其他各处未发现肿瘤转移,曾怀疑受累转移的淋巴结也有缩小;

10. 11月,整理视频会诊以来的治疗经历和结果传给美国肺癌专家Dr. Azzoli,得到了美国肺癌专家Dr. Azzoli的第二封书面报告,再次对我的治疗方案提出有意义的建议。

11. 分享我的故事,是为了让像我一样战斗着的人们获得更大的希望战胜恐怖的肺癌。

我 的 故 事

我,今年42岁,不抽烟不喝酒,一直与夫人生活在成都,每年定期参加体检,除了有点脂肪肝,没有别的健康问题。都说四十而不惑,我总以为到了这个年纪很多事情看一眼就明白了个八九分,哪知道有的事情看清了更绝望,比如癌症。

确 诊

  • 2017年3月

我开始出现咳嗽,吃了些感冒药也依旧没有好转,症状时断时续。后来恰逢体检去拍了CT,医生一看到我片子,脸色一沉,我的心也随之落入冰窖。CT 结果显示左肺1.8cm 大小病变,以及3cm 大小的纵膈淋巴结和左侧肺门淋巴结。

生病了总归要治疗,我在成都最好的医院托人挂号办理入院,前一个月每日奔波在内科、外科、影像科、检验科等等数不清的科室。医院就是这样一个地方,于无声处消磨掉你大把时间,甚至消耗你大部分耐性,逐渐逼迫你显露出暴躁绝望的一面。

  • 2017年5月

我接受了手术治疗。麻醉苏醒过后,我露出了一丝微笑,夫人问我为何,我说刚刚那几个小时我睡了这段时间以来最好的一觉。术后,我患病的结果更确定了。手术病理结果显示为肺癌,局部淋巴结未见肿瘤细胞,但是11 组纤维淋巴组织中发现结节。

  • 2017年6月

6月份复查显示,我颈部淋巴结好像出现了转移病灶!并且这又是一个很尴尬的位置,颈部外科医生认为此淋巴结太小,且并不清楚性质,如果手术会对患者颈部创伤很大,而且也不一定能在手术中找到这个部位,所以医生不建议手术……

经常夜深时我会辗转反侧,难道我的生命这么快就要走到尽头了吗?我不甘心。

我与医生的相识

然而,我还是受到世间的眷顾。一个老朋友得知了我的情况后告诉我,美国是当今世界医学最发达的地区,为何不来美国治疗肺癌呢?简单的一句话,至少给绝望中的我提供了另一种选择,思路决定出路,以前我以为中国大医院没有办法就像是到了尽头。

但出国看病毕竟不是小事,花钱事小,耽误病情事大。然而目前看来,出国治疗几乎是我活下去的唯一希望了。因此,我们决定背水一战。首先,我和夫人要确认的是我应该去美国哪个医院去看我的肺癌。

对美国医院一无所知,朋友也帮我开始了解。在网上查医院各种排名也太多了,都说是最好的,我无法选择。其实,我和夫人所关心的就是肺癌,哪个国外医院肺癌治疗有效率高、治疗手段多、专家权威、肺癌研究经费投入多,我们就相信哪个医院权威。

真心感谢我的夫人,在我无助的时候给予我默默的支持。

互联网上信息实在太多,我无法高效提取有用的资料。之后美国朋友告诉美国有一个权威医疗评鉴机构——卡思克鲁力(castle connolly),美国医生的权威最高奖项之一。在国内有跟其合作的机构——美联医邦(medebound)。因此,我选择了美联医邦这个平台,美联医邦告诉我可以考虑“哈佛大学附属麻省总医院”

美国肺癌顶级医院哈佛大学附属麻省总医院

美国肺癌顶级医院哈佛大学附属麻省总医院(Massachusetts General Hospital,MGH)是哈佛医学院最早、也是规模最大的教学附属医院,建于1811年,全美历史最悠久的三所医院之一。全美医院排名位列第一。它也是美国开展医学临床研究项目最多的医院,年度科研经费预算超过8亿美金。医院床位999张,平均每年接收48000名住院患者,1500万门诊患者,10万急诊患者,4.2万台手术。

医院拥有闻名全球的六个多学科医疗中心,分别是:癌症中心、心脏中心、消化中心、移植中心、血管中心和创伤护理中心,各中心汇集了众多权威专家,可为患者提供最好的综合医疗服务。

MGH为人类医学创造了诸多第一。1846年做了人类历史上第一例麻醉手术;1896年最先将X光应用于临床,它也是应用PET技术和MRI的先驱,至今MGH已经有13位诺贝尔获奖者,2015年被美国《新闻和世界报道》评为美国排名第一的医院

我们了解到MGH早在1925年就建立了全球第一家肿瘤门诊,医学上常用的X光、MRI、PET-CT均是这个医院在全球首先使用,之后推广到各个国家;也是该院在全球最先开展了癌症的基因检测与分型,肺癌患者几乎都知道的易瑞沙也是该院做的研发;EGFR、ALK等基因突变也是该院首先发现;医院还拥有美国第一家和目前全球最大的质子刀放疗中心(我和夫人在新闻上曾经看到上海领导去国外视察筹建质子中心,不懂医学的我们断定,这个技术应该对肺癌是有用的)。

医院设备再好,还需要考察一下专家。关于Dr. Azzoli,在美国的朋友帮我了解到他是美国临床肿瘤协会(ASCO)肺癌治疗指南委员会主席,制定国际肺癌治疗指南的最高权威专家。由此,我们相信麻省总医院肺癌中心是全美最权威的肺癌治疗中心了。

美国肺癌专家Christopher G·Azzoli MD

教育背景:

医学博士:约翰·霍普金斯大学医学院

住院医师培训:约翰·霍普金斯医院

专科医师培训:纪念斯隆凯特琳癌症中心

临床专业:

肺癌、胸部癌症、胸腺癌、食管癌以及间皮瘤等疾病新药物的研究。

工作履历:

2012 年加入美国肺癌顶级医院哈佛大学附属麻省总医院癌症中心任职胸部肿瘤项目;

现任美国临床肿瘤协会(ASCO-美国最大的肿瘤学会)肺癌指南委员会主席,专门负责指导临床肿瘤医生在循证医学方面的提高;

自2003 年开始,担任《ASCO 肺癌年度指南》的第一作者或共同作者。

美联医邦工作人员告诉我,赴美就医花费大,前期可以考虑用一种特殊的方式看病——“视频会诊“。

与医生的“会面”

  • 2017年6月20日

这天对我们而言非常特殊。在得到第一次美国肺癌专家Dr. Azzoli的书面报告后,我们再次向美国肺癌专家Dr. Azzoli申请视频会诊,会诊就安排在这一天。我的妻子替我出席了此次的会诊,国内主治医生也参与到此次的会面。前期美国肺癌专家Dr. Azzoli已经通过美联医邦工作人员拿到了我的所有国内治疗的病历、最新影像学检查报告、病理学报告等资料。

视频会诊长达30分钟,全是自由提问的时间。

综合美国肺癌专家Dr. Azzoli第一次的书面报告:患者所得肺癌是一种具有高度转移潜力的高级别癌症,而一旦出现癌症转移性复发,基本上就无法治愈了,所以该开始接受放化疗了。我和妻子原本心里还因为对化疗有恐惧而犹豫不决,听到他这么说我立马坚定了决心。之后美国肺癌专家Dr. Azzoli给出了他为我制定的化疗方案,考虑到我那个肿大的颈部淋巴结,他当机立断,建议我必须同时接受胸部放疗以及头部预防性放疗。

美国肺癌专家Dr. Azzoli并对当前美国流行的肺癌靶向治疗和肺癌免疫治疗对我疾病的适用性作了分析,靶向药物和免疫药物使用时的注意事项,美国目前所进行的肺癌临床试验,及我参加美国临床试验的利弊分析。

美国肺癌专家Dr. Azzoli说:“靶向治疗是一种药物治疗,主要作用于我们发现的致肿瘤的突变基因。鉴于患者的情况,目前我认为只有3%~5%的机会找到一个药物靶点。”

美国肺癌专家Dr. Azzoli说:“免疫治疗目前已经被应用于肺癌。我认为免疫治疗的疗效比靶向治疗好。目前还没有FDA批准的患者所得肺癌的免疫治疗药物。但贰期临床试验的结果表明此药对于肺癌和胸腺癌是有作用的。在美国我们有权限为肺癌患者用这个药。”

美国肺癌专家Dr. Azzoli说:“就该患者实际情况而言,该患者目前需要的是标准的、顺铂+依托泊苷联合辅助化疗……若能及时接受辅助化疗,以及放疗(如果适用),那么仍有较高的治愈可能,希望该患者能度过这一难关。”

就这样,我开始逐步接受放化疗,个中的滋味自然不必多说。

  • 2017年11月

11月,我将近四个月的治疗经历和结果发给美国肺癌专家Dr. Azzoli。得到了美国肺癌专家Dr. Azzoli的第二次书面报告。美国肺癌专家Dr. Azzoli肯定了近四个月的治疗效果,我的肿瘤都有缩小的迹象,表明当前的放化疗方案可行,副作用也在可控范围内!因此不需要做特别的改动,只需要保持密切随访即可。美国肺癌专家Dr. Azzoli在报告中鼓励我说这是一场持久战,你要坚持下去,相信一定能够获得这场战役的胜利。

人生路漫漫,考验何其多!但是任何时候都不应放弃希望,不经意间,美联医邦给我打开了一扇希望之窗一样。通过分享我的经历,只想能让与我有相同遭遇的人收获一份希望。

美联医邦作为美国权威名医评鉴机构Castle Connolly Top Doctors独家战略合作伙伴,依托美国世界顶级前5%尖端医疗资源,不断为中国患者带来罕见病治疗领域最权威、最先进的医疗信息。我们致力于以互联网为中心的医患交流和远程咨询平台,对接全美上万名最顶尖TOP5%、跨72个专业领军医生资源,致力于做好中美医疗连接的使者。给患者和家属一份内心的踏实!

编者注:经患者本人及家属同意发表该篇文章

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辨证施治:美国名医对话中国自闭症儿童
辨证施治:美国名医对话中国自闭症儿童

导读:两岁儿童患者,父母于患者一岁零六个月时注意到患者不说话起初疑为智力发育不良。经过一段时间观察后去医院就诊,初诊为有自闭倾向,但中方医生未给出明确判断。美联医邦(medebound)特邀美国顶级儿科专家Lois Freisleben-Cook 医学博士为该患者进行视频会诊,解患者家属之忧。

会诊视频截图

患者病例摘要

患者基本信息:男,2岁。

会诊诉求:初诊为疑有自闭倾向目前在接受感统训练。拟通过本次会诊解决以下问题

1. 在之前的诊疗中,中方医生初诊为自闭症(Autism spectrum disorder)。

请美国专家确诊患者是否为自闭症?

2. 患者目前接受的感统训练。

是否有必要继续接受感统训练?美国专家建议如何进行改善目前的情况?

3. 患者对父母的态度表现不一致,中方医生认为这种不一致会引起孩子的分裂,患者父母比较担忧的此问题。

美国专家对此持何种看法?

4. 针对患者的未来诊疗。

今后患者应当接受何种治疗?不去上幼儿园而在家教育是一种可行的方式吗?

患者简要病史

就诊经过:

患者父母于患者一岁零六个月时开始注意患者不说话的问题。患者较为内向,对外物刺激反应较差,起初疑为智力发育不良。经过一段时间观察后去医院就诊,被诊断为有自闭倾向。

患者对父母表现不一致。患者饥饿及疲倦时表现状况不佳。随后患者去幼儿园时病症反复发作,不得不送回家由母亲照看。

主要治疗:

患者定期前往诊疗机构进行感统训练,学习及参与社交性游戏(如玩球、滑滑梯、骑脚踏车、拼积木、钢琴、木马等)。

会诊专家意见

会诊专家:

Lois Freisleben-Cook 医学博士

Dr. Cook是美国加利福尼亚州阿克塔的一名儿科医生,在加利福尼亚大学洛杉矶分校David Geffen医学院获得医学学位,先后在雪松西奈医疗中心完成儿科住院医师培训、加利福尼亚州洛杉矶分校完成儿科遗传学和发展障碍研究专科医师培训。拥有超过20年的儿科临床经验。

Dr. Cook在加利福尼亚州阿克塔地区的多家医院任职。Dr. Cook在2013-2014年连续两年获得病人选择奖,2014年获得最富同情心医生称号,2014-2017年连续四年获得国家儿童发育和行为专家称号,2014-2017年连续四年荣获加利福尼亚州思想领导称号,2015-2017年连续三年获得加利福尼亚州雷丁区最具影响力医生奖项。

视频会诊时Dr. Cook观察小孩与妈妈的互动

会诊内容(节选):

Dr. Cook:在视频中孩子似乎与我有眼神的接触。看起来孩子有一定的社交概念。他还在微笑,在寻找妈妈的爱抚。视频过程中如果孩子想要玩耍,可以让他自由的玩耍。家庭氛围很好。当我叫他的名字的时候他好像有在听,他停下了动作在查看。他平时也是这样吗?别人叫他名字的时候他会有回应?

患者父亲:中文名字可以。

Dr. Cook:非常好。看看孩子现在正在玩耍……我也发现了,从孩子的眼神、孩子的面部表情都体现出了孩子拥有想象力。他会抬起头来,似乎想让我们关注他正在运用他的想象力进行玩耍。他在玩耍的时候会经常抬起头来观察大人是否在注意他吗?

患者父亲:会。三个月以前是不会的。尤其是近一个月,他会观察,有的时候还会表演,让你知道他玩的好,需要你夸一夸。

Dr. Cook:非常棒。他已经有了思维的概念,而自闭症的小朋友通常是不具有这一概念的。这对孩子来说是件好事。自闭症患者不会理解其他人也有思维,他们不知道其他人也会思考以及这些思考会和他们产生联系。

Dr. Cook通过今天的视频我可以判断,他看起来不太像严重的自闭症。首先,他会越来越好。他现在不怎么说话,但他会开始说的。当他说不出来的时候他有沮丧的表现,这是孩子智力的一个体现。如果孩子的智力有问题,那么表达不出来是不会对孩子造成困扰的。我还有一些问题。当孩子饥饿的时候,全身的肌肉紧张度会有改变吗?

患者父亲:没有

Dr. Cook:孩子在吃东西,你可以让他喂你一片吗?(在父亲的要求下,孩子将食物喂给了父亲,以及分享给视频中的Cook医生)

Dr. Cook:他在触摸一些新的物品,看起来他没有玩过这些东西。他探索这些物品的时候方法很科学,他会看一看,举起来,全方位的研究这些物品。接下来他会对研究过的物品厌倦,然后注意力转移到其他物品上。他非常的聪明。智力发育看起来很好,也有丰富的想象力。他不是自闭症,而只是有了一些自闭的表现,但不是自闭症。随着孩子的成长,他会越来越好的。

Dr. Cook我所收到的孩子之前的各类检查报告和我今天在视频中看到的对应不上。他不说话,这个我看到了,但是显然,他有交流。另外,他也会分享,他有思维的概念。所以他不是自闭症,只是有一些自闭的临床表现而已。经过一些治疗,孩子会好起来。

Dr. Cook:看看孩子刚刚解决问题的方式。他搬来了椅子,爬上椅子然后通过椅子爬到了桌上。他接受过作业治疗吗?作业治疗属于物理治疗的一种方式,比如感觉统合训练、教孩子一些技能,有没有治疗师教过他刚刚这样处理问题的方式?

患者父亲:孩子目前接受的是感统训练,比如教他玩球、滑滑梯、骑脚踏车、拼积木、钢琴、木马等等。

Dr. Cook:这很正常。孩子就是这样的。孩子和妈妈在一起就是表现的会不一样。因为他们能够感知妈妈会无条件的爱他们,但是对于父亲,孩子就不会这么确定。

患者父亲:只要是正常的我们就不担心了,因为我们在医院治疗的时候有医生告诉我们孩子和父母在一起的时候表现应当一致,孩子才不会有分裂的想法,我们信了这种说法。

Dr. Cook他在解决问题方面表现的很好。看看他如何在玩耍这个盒子,他会仔细的研究,近距离的观察,转过去转过来的看,看看底部、看看上方、再看看盒子里面,然后再放下盒子。他很擅长观察事物。

患者父亲:以后还有必要去参加类似的感统训练、游戏训练吗?

Dr. Cook:我认为能有一些帮助他说话的治疗是可以的,给他创造说话的动机以及教他如何说话。但并不是一定需要参加某些治疗。我认为他自己也是可以逐渐发展起来的。应该相信孩子母亲的直觉,她的直觉非常敏锐。如果说参加治疗的过程当中,母亲觉得有什么不对劲的地方,那么就不要再参加这种训练。但是和其他的小孩子一起玩耍非常重要,不管是稍微年长的小朋友或者是同龄的小朋友,应当鼓励孩子参与这种玩耍。很多运动,比如游泳、跑步、跳跃、搏击,都对孩子的感觉统合有帮助。而在我们今天视频中所做的测试来看,他在运动的时候是能够调动全身的。语言训练能够帮助他说话,但其实我们也可以看到他有自己的语言。他会以他的方式交流。当他准备好开始说话时,他会说的。

Dr. Cook:我在今天的视频中看到,孩子的母亲做的非常好,和孩子的交流很到位。她在与孩子交流时,能够有意识的吸引孩子的注意,让孩子能够和她进行沟通。所以对孩子来说,她也是很好的治疗师。如果她能在家陪伴孩子的话,是非常好的。她有足够的耐心和丰富的技巧。如果孩子的母亲觉得孩子上幼儿园太小的话,在家自己带孩子也是完全可以的。

视频会诊时Dr. Cook观察小孩的行为

在视频会诊结束后,Dr. Cook给出了一份详细的会诊总结和建议:

会诊总结

结束视频会诊后,我为孩子和他的家庭感到高兴。首先,孩子并未患有自闭症,他的问题是有一些发展不均衡,但是这些没能均衡发展的方面会随着时间推移逐渐跟上,当孩子真正开口说话的时候,会说的很好,语言能力也会很成熟。

孩子的妈妈在照顾孩子的时候非常棒,非常有耐心,也非常有技巧。从视频中观察下来,孩子在接触到新事物时的表现、对问题的处理上,都非常聪明。他会以面部表情和肢体语言来进行交流,并且会确认他传递出的信息已被获知,这些都意味着较高的智力。

我建议不要给孩子过大的压力,及时的给孩子喂食,另外也不需再做更多的相关测试,除非孩子在某些技能上出现了退行性改变。我当然也不希望这种情况发生。我认为对孩子最好的治疗方法应该是教会孩子的母亲如何来治疗孩子,比如如何激发孩子的语言功能,如何拓展孩子的社会技能,以及让孩子的母亲来和孩子完成这些治疗过程。

孩子的母亲是一位杰出的母亲,对孩子的状况有着非常敏锐的直觉。在视频中我见到了孩子的母亲是如何和孩子沟通的,孩子对母亲的回应也非常好。

关于孩子目前上幼儿园同时又反复生病的问题,我同意孩子父母的担心。可能等到孩子的年龄和同班同学差不多大时再上幼儿园可能更好。

总而言之,这是一个非常聪慧的孩子,从视频情况来看,并不太像自闭症,并且在以后的长期发育过程中会表现得很好。孩子最大的幸运就是有一位非常会和孩子相处的母亲,非常有耐心,非常会观察孩子的举动,以及是我们给孩子治疗的最佳人选。孩子和母亲的纽带连接以及他们的心灵相通会让我们的治疗活动事半功倍。给妈妈优质的资源去学习如何帮助孩子发展语言技能和社会技能,这样等孩子大一点之后能够融入到他的同龄人中去。

最后,请确认孩子的听力是否正常。从视频中我感觉是正常的因为孩子能听到我拍手的声音。

患者感言

非常感谢贵机构(指美联医邦medebound)能够升级安排此次与美国儿科专家的在线视频会诊咨询机会。45分钟的视频的交流互动中,美国专家十分耐心,对我的孩子进行仔细的行为观察(比如观察孩子拍手、玩耍及分享食物等),不厌其烦地病情询问,最让人感动的是毫不吝啬的鼓励和赞扬我的妻子对孩子教育付诸的心血;分析问题时严肃,跟孩子和我们交流时又笑容可掬;我和妻子对这位美国专家非常感谢也十分满意。此次服务效率非常优质,并且对孩子的病情给予了鼓励。作为父母,我们心存感激,也看到了美国医生的尽职尽责

视频会诊时Dr. Cook观察小孩的行为

美联医邦作为美国权威名医评鉴机构Castle Connolly Top Doctors独家战略合作伙伴,依托美国世界顶级前5%尖端医疗资源,不断为中国患者带来罕见病治疗领域最权威、最先进的医疗信息。我们致力于以互联网为中心的医患交流和远程咨询平台,对接全美上万名最顶尖TOP5%、跨72个专业领军医生资源,致力于做好中美医疗连接的使者。给患者和家属一份内心的踏实!

编者注:经患者家属同意发表该篇文章

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美联医邦接受CCTV采访,帮助三岁罕见病儿童寻求美国专家帮助
美联医邦接受CCTV采访,帮助三岁罕见病儿童寻求美国专家帮助

8月9日,美联医邦在其中美联合诊所接受CCTV采访,记录了我们帮助三岁罕见病儿童寻求美国专家帮助的全过程。

图:妈妈王艳和三岁的好好

三岁女童身患罕见疾病

“好好(化名)是个三岁的小女孩,她现在还不会说话、不会走路,9个月大之前,除了比正常小朋友软、不爱哭闹,好好跟普通的小朋友一样,翘着腿在床上喝奶,喜欢坐会唱歌的摇摇车。但渐渐地,妈妈王艳发现好好的反应比其他小朋友慢,出现歪头眨眼等刻板动作,给她玩具抓不住,并且频繁持续地吃左手,甚至将4个指头塞进嘴里,大人不许她吃时,还常常挣扎着把手指咬破。妈妈带着好好去了省内外多家医院,包括华西附⼆院、北京⼉童医院、北京妇⼥⼉童医院、北京⼉研所、北京天坛医院、 北京黎明医院、北京武警总院、北京第⼀⼈民医院等多个⼉神经内科权威的医院,说法不一,最后年仅一岁半的好好最终被怀疑为罕见病Rett综合征,这意味着这个孩子有可能一辈子不能说话、不能走路,生活无法自理……”

Rett综合征是什么病?到底有多严重?

Rett综合征,也叫做雷特综合征,是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,发病率为1/10000-1/15000。临床特征为女孩起病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。由MECP2基因突变导致的。这种病看着与孤独症有些相似,但比孤独症更严重,很多孩子会出现癫痫发作,属于重度智力低下,患儿大小便、饮食不能自理,终生需要家庭的看护。Rett综合征的临床表现具有一定的阶段性,并与年龄相关,共分为四期:

I期-发病早期停滞期(Early-onset stagnation):从6~18个月起,可持续数周到数月。由于症状刚出现,容易被家长忽视。患儿可出现眼的注视减少,对玩具的兴趣减低,学习和运动能力均较差,头围增长缓慢,有孤独症样表现。部分患儿可能存在喂养困难,睡眠节律紊乱。

II期-发育快速倒退期(Rapid developmental regression):从1~3岁起,可持续数周到一年。多为渐进性的,也可快速进展。清醒状态下有手的刻板动作,包括搓手、绞手、拍手、洗手样动作、吸吮手指、单手的手指搓动等,入睡后消失。呼吸节律异常,如阵发性的过度通气、屏气、呼吸频率增快等,入睡眠后消失。逐渐出现步态不稳,运动困难。睡眠紊乱变得更加明显;情绪不稳定、易怒;头围的增长更加缓慢。大约有一半的患儿出现惊厥。

III期-假性稳定期(Pseudostationary period):从4~7岁起,临床表现相对稳定,可持续数年到十年。手的失用、运动障碍和惊厥表现得更为突出,而孤独症样行为、情绪的异常得到改善,患儿对周围环境表现出一定的兴趣,反应能力、注意力、交流能力也有一定程度的恢复。

IV期-晚期运动恶化期(Late motor deterioration):5~15岁至成年。最突出的是活动减少,一些患儿失去行走能力,但交流、认知功能及手的技能不再倒退,手的刻板动作较前减少。由于肌张力异常,脊柱侧弯表现得较为突出,可以有四肢末梢的萎缩和畸形,双足、手的变小,关节的挛缩等,骨折也常有发生,最终需依靠轮椅生活。

如今,妈妈王艳辞职在家专心照顾女儿,每天24小时几乎寸步不离,“一个月30天,差不多27天晚上都要吐。”目前,好好在四川省八一康复中心进行肢体训练、手部精细动作训练、口肌和吞咽动作训练,防止好好的运动功能退化。而好好每个月2万元以上的训练费、医药费,让这个只有爸爸曾强一人上班的家庭负担不小。

图:好好在八一康复医院接受康复训练

今年年初,美联医邦在了解到好好的情况后,决定尽力帮助好好。为此,美联医邦凭借丰富的海外医疗资源,寻找到哈佛麻省总医院神经遗传科主任凯瑟琳·布斯汀·辛姆斯医学博士,给予疾病了确诊,并针对好好的病情为其提供了睡眠障碍、痉挛症状等方面的缓解治疗方案.

而后,好好病情今年7月加重,出现剪刀步样强直症状,美联医邦又再次为好好安排了一场公益性的国际视频会诊咨询。此次美国教授由西奈山医院的小儿神经科主任Steven. M. Wolf (MD)和Patricia McGoldrick(NP, MPA)合作担任。同时,此次远程咨询也受到CCTV NEWS以及成都商报的采访和特别关注。

Steven. M. Wolf 医学博士

纽约西奈山(Mount Sinai)医院(纽约前三大医院)Beth Israel 医学中心小儿癫痫科主任,西奈山 St.Luke's 医学中心及西奈山西医学中心小儿神经科主任。沃尔夫医生因其卓越成就,多次被著名的卡思•克鲁力(Castle Connolly)评为“纽约顶尖医生”。

Patricia McGoldrick,护理医师公共管理硕士

西奈山医院 Beth Israel 医学中心以及西奈山 St.Luke's 医学中心和西奈山西医学中心儿科护理医师;西奈山 St.Luke's 和西奈山西发展障碍中心副主任;结节性硬化症诊所联合主任。

图:国际视频会诊现场,美联医邦中美联合诊所

视频咨询过程中,妈妈王艳向Steven. M. Wolf 教授讲述了好好在近期的症状表现,孩子常常发生腿部强直,每次都疼得大声哭喊,刻板动作,大便干燥致使经常肛裂等等,其间,王艳数次泛泪。Dr.Wolf 教授针对好好的病情以及妈妈王艳的提问,解答了其对于孩子这些自体刺激表现的治疗建议,为其提供了生育二胎的可行性指导。咨询结束后,王艳再次含泪起立感谢Wolf医学博士,对美联医邦的协助也表示了深深的感谢。

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