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导读：大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传病，每50,000名儿童中就有一名受到影响。那美国是如何治疗大疱性表皮松解症的呢？美国有哪些医院可以预约呢？美联医邦作为拥有8年海外就医服经验的美国本土出国看病服务机构，本篇为大家分享美国患者治疗单纯性大疱性表皮松解症的案例。同时分享美国具有大疱性表皮松解症专科治疗中心的医院。

认识 Jaciel

2020年10月27日，在堪萨斯州的一家医院杰西尔·塞瓦略斯·莱穆斯（Jaciel Ceballos Lemus）出生，随即医疗团队将他带到医院的新生儿重症监护室（NICU）进行进一步检查。

Jaciel的病情危及生命，皮肤缺失并不是他唯一的问题。Jaciel很快就开始全身起水泡，有的带血。不确定他是否能活下来，他有很高的感染风险和一些并发症。Jaciel的医疗团队怀疑患有遗传性皮肤病，但不得不等待血液检查结果以确认他的确切诊断。

罕见的诊断

入住新生儿重症监护病房（NICU）大约两周后，血液检查证实了Jaciel的诊断——单纯性大疱性表皮松解症（EBS）。EBS是KRT5或KRT14基因突变的结果。

它会导致皮肤非常脆弱，并且由于轻微的摩擦或伤害（例如摩擦或抓挠）而容易起泡。Jaciel甚至在他的嘴里起了水泡，这使得喂他成为一项挑战。

EBS非常罕见，虽然无法治愈，但治疗的重点是支持性治疗——预防水疱的形成、护理起泡的皮肤和治疗感染。

Jaciel的医疗团队包括小儿皮肤病学、新生儿科、耳鼻喉科、伤口护理、外科、儿童生活、护理、社会工作及其家人的亚专科医生。为了防止起泡，Jaciel从头到脚都涂上了凡士林，然后用特殊的敷料包裹，以保护他脆弱的皮肤免受摩擦和感染。为了确保他得到最好的照顾，一个专门的医疗团队每周更换三次小婴儿的绷带，换药有时需要长达两个小时。

因为杰西尔的嘴里起了水泡，使他难以进食，所以他还需要一根喂食管。为了防止在手术过程中在他的气道中形成水泡，麻醉、手术和耳鼻喉科使用了一种不同的方法来放置喂食管，绕过他的气管，改用他的鼻腔。跳出框框思考得到了回报，Jaciel很好地忍受了这个过程。

准备回家

在被送入新生儿重症监护病房三个月后，Jaciel的皮肤终于痊愈了，他自出生以来第一次被允许回家。他的皮肤已经痊愈了，而且他的情况好多了。当第一次见到他时，专家不确定他能不能成功，但今天，他面带微笑，快乐，和其他 3 个月大的孩子一样发育。专家表示最终他的EBS会有所改善，变得更加稳定

Jaciel的皮肤疗法是一种挽救生命的治疗方法。他今天做得很好，因为每个人的奉献精神和对细节的关注，从他的床边护士到伤口护理，到亚专科医生，到社会工作，到病例管理，再到他的家人

我们都必须跳出框框思考，找出最适合Jaciel的方法，这对这个孩子来说意义重大

大疱性表皮松解症（EB）中心

1、辛辛那提儿童医院大疱性表皮松解症中心

辛辛那提儿童医院的大疱性表皮松解症中心拥有具有各种背景和重点领域的专家。作为一个团队，这种多样性能够更好地照顾患者的独特需求。同时，该中心提供全面的访问，并听取了许多专家的意见，为每一位患者制定综合护理计划。

2、费城儿童医院大疱性表皮松解症多学科诊所

在费城儿童医院的大疱性表皮松解症多学科诊所，患者可以接触到可能需要的所有不同的儿科专家来控制他们的疾病。及时、有效地提供个性化的治疗计划。

该中心的团队拥有多年经验，为患有各种类型的大疱性表皮松解症的儿童提供专业护理。并且设备齐全，可提供EB患者所需的高水平护理。同时，专注于为患者家庭进行新的临床试验。该诊所有一名专门从事临床研究试验的儿科皮肤科医生。

3、科罗拉多州儿童医院大疱性表皮松解症诊所

科罗拉多州儿童医院为患有大疱性表皮松解症的婴儿、儿童和青少年提供该地区唯一的中心。专家团队经过专门培训且经验丰富的临床医生提供儿童所需的细腻、个性化的护理。患者通常参加物理和职业治疗，以解决行动能力、设备需求、喂养和手部功能等问题。

患者可以在这里看到来自科罗拉多州儿童医院各个部门的临床工作人员，包括皮肤科、儿科、营养学、物理治疗、职业治疗、麻醉和社会工作。此外，根据患者的需求，还可以咨询牙科、疼痛管理、精神病学、胃肠病学和其他专家

对于患者及其家人来说，处理像EB这样的慢性疾病可能会带来极大的压力和不知所措，因此找一个合适的治疗中心和专家，为孩子的护理和治疗保驾护航将是多么重要。希望每一位患者都可以早日战胜疾病，恢复健康，拥有一个健康快乐的童年。

来自美联医邦的一段话

以上Jaciel的治疗案例为EB患者带来了很多的希望，同时三家大疱性表皮松解症（EB）中心可以为患者提供提供了先进的手术和治疗方法，美联医邦服务了上千海外国际二诊，美国视频会诊和赴美看病的患者，如有需要请联系我们（400热线：4006162591，电话进来后请告知文章码1219获取专属折扣，客服老师微信：mede1219）

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