medebound海外远程医疗

导读：大疱性表皮松解症（EB）是一种引起疼痛性皮肤水疱的疾病。目前的治疗主要集中在伤口护理和并发症的早期诊断和治疗上。那出国看病，美国治疗EB的方法有哪些呢？目前上市的新药又有哪些呢？美联医邦作为拥有8年海外就医服经验的美国本土出国看病服务机构，本篇为大家总结治疗EB的方法。同时分享美国治疗EB患者的案例

什么原因导致EB？

EB是一种遗传性疾病，涉及至少14个不同的基因。遗传变化导致结构蛋白缺失或异常，而这些结构蛋白是将皮肤表层（表皮）和皮肤中间层（真皮）固定在一起所必需的。由于这些异常，皮肤无法承受摩擦，导致容易形成水泡和溃疡。

EB主要有3种类型。他们是：

①营养不良性大疱性表皮松解症

②单纯性大疱性表皮松解症

③交界性大疱性表皮松解症

EB的治疗

治疗的目标是防止水疱形成并避免并发症。其他治疗将取决于病情的严重程度。

1、家庭护理

在家中遵循以下准则：

①好好呵护你的皮肤，防止感染。

②如果水疱区域结痂或生痂，请遵循医务人员的建议。可能需要定期进行漩涡治疗，并在伤口样区域涂抹抗生素软膏。医务人员会告知是否需要绷带或敷料，如果需要，则使用哪种类型。

③如果患者有吞咽问题，可能需要在短时间内使用口服类固醇药物。如果患者的口腔或喉咙感染了念珠菌（酵母菌），可能还需要服药。

④照顾好患者的口腔健康，并定期进行牙科检查。最好去看有治疗EB患者经验的牙医。

⑤健康饮食。当患者有很多皮肤损伤时，可能需要额外的卡路里和蛋白质来帮助患者的皮肤愈合。如果患者的口腔有溃疡，请选择软食，避免坚果、薯条和其他松脆的食物。营养师可以帮助患者控制饮食。

⑥做物理治疗师展示的锻炼，以帮助保持关节和肌肉的活动。

2、手术

治疗这种疾病的手术可能包括：

①在溃疡较深的地方进行皮肤移植

②如果食管变窄，则扩张（变宽）

③手部畸形的修复

④切除任何发展的鳞状细胞癌（一种皮肤癌）

3、其他治疗

这种情况的其他治疗方法可能包括：

①抑制免疫系统的药物可用于这种疾病的自身免疫形式。

②蛋白质和基因治疗以及药物干扰素的使用正在研究中。

目前FDA批准上市治疗EB的药物

美国食品和药物管理局（FDA）批准的药物beremagene geperpavec（B-VEC;VYJUVEK）和桦木三萜外用凝胶（Filsuvez），以及prademagene zamikeracel（pz-cel）。后者目前正在等待其向FDA申请生物制品许可的决定，PDUFA日期为5月25日。

前者是一种基于单纯疱疹病毒的基因疗法，直接应用于DEB患者的伤口;后者是一种基于桦树皮的治疗方法，适用于≤6个月大的JEB或DEB患者。Pz-cel是一个量身定制的选择，是一种基因疗法，使用来自患者自身的基因校正细胞，所以这是一种真正的个性化方法。

虽然控制这种疾病会影响家庭生活的方方面面，而且患有EB的儿童面临并发症，例如营养不良，贫血，感染风险高，早期皮肤癌，关节问题和疾病的毁容影响。但随着对EB的不断研究，未来会有更多的治疗方法帮助出国看病患者。所有这些不同的治疗方法都为受影响的患者提供了选择，以应对这种具有挑战性的遗传疾病，帮助缓解症状并改善生活质量。

来自美联医邦的一段话

以上治疗方法为EB患者提供了新的治疗希望，美联医邦服务了上千海外国际二诊，美国视频会诊和赴美看病的患者，如有需要请联系我们（400热线：4006162591，电话进来后请告知文章码1219获取专属折扣，客服老师微信：mede1219）

美联医邦海外医疗可协助您参与到美国视频会诊/赴美治疗，详情请阅读下方链接：

https://www.medebound.com/guide/1174

美国看病常见问题FAQ

赴美看病如何预约 ?

赴美看病多少钱 ?

如何申请美国临床试验 ?

医疗签证和病历翻译 ?

美国二诊和赴美看病如何选择 ?

美联医邦提供【病历翻译，医疗签证，医院预约】一条龙服务，为您省时省力，且预约效率更高，可对接到美国医院主任级别专家，费用仅需3万人民币， 请联系我们了解详情。

联系方式：

国内电话热线400-6162591， 电话进来后请告知文章专属码1219获取专属折扣， 或加客服老师微信mede1219立即沟通。

远程会诊|出国成功案例：

安德森会诊案例—晚期胰腺癌赴美安德森治疗为何仍需远程会诊？

赴美面诊美国儿科神经罕见病专家获取美国新药

赴美就医：2023年机构选择和费用

「  MD安德森癌症中心口腔癌治疗案例  」 「  MD安德森癌症中心黑色素瘤治疗案例  」 「  MD安德森癌症中心肺癌治疗案例  」 「  MD安德森癌症中心鼻咽治疗案例  」 「  MD安德森癌症中心肠癌肝癌治疗案例  」 

免责声明：本文无意影响或改变您的主治医生提供的医疗服务。 请不要在没有先咨询您的主治医疗服务提供者的情况下对您的治疗做出改变。 本文不用于诊断或治疗疾病，也不影响治疗方案。 美联医邦会尽最大努力编辑和更新本页面的信息，但是我们无法保证本页医药信息的精确性和完整性。

本文由美国美联医邦Medebound编辑原创，未经美联医邦允许，不得转载，违者必究。 美国美联医邦借助其30年历史的美国顶级名医网络，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询，出国就医和新药绿通，为生命续航。 电话：4006162591，微信公众号：搜索“美联医邦”。

美国美联医邦Medebound HEALTH 是一家创始在美国，总部位于纽约，并在大陆和香港设有分部的国际医疗公司。 董事会由资深的美国医院领导组成。 纽约医学院前院长克鲁力博士担任美联医邦董事和秘书长； 纽约五所医院包括纽约最大医院长老会医院董事卡思先生担任美联医邦董事； 哈佛大学医学院教授，飞利浦全球家庭医疗前首席医疗官维特博士 担任美联医邦独立董事。 我们致力于帮助世界有疑难重疾患者对接到美国顶级医疗资源，专注于开展美国肿瘤罕见病名医的第二诊疗意见，视频咨询，出国就医和美国最新药物申请。 至今美联医邦已经签约中国保险集团总部包括中国平安，泰康，太平人寿等，服务覆盖数百万保险人群。