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导读：中国的罕见病患者们面临着诊断难，治疗难，用药难等困境。在对罕见病群体的关注上，美国已然走在了前列，对于寻求顶级医疗服务的罕见病患者来说，了解美国顶尖的罕见病和疑难杂症治疗医院至关重要。作为一家拥有9年专业海外医疗经验的美国本土服务机构，美联医邦为大家介绍由美国罕见病组织NORD（National Organization for Rare Disorders）认证的40家罕见病卓越中心。这些中心以其卓越的医疗水平和对罕见病患者的全面关怀而著称，为患者提供希望和治疗的新途径。

美国国家罕见病组织(National Organization for Rare Disorders)，于2021年11月第一次宣布，21 个州的 31 家医疗保健机构获得NORD 罕见病卓越中心的称号。在2023年5月又再次宣布将9家医疗机构纳入该组织体系，要获得该称号，医院必须经过严格的申请程序，提交证据证明该机构的疾病专家对患者进行了积极的治疗并取得了积极的成果。他们还必须证明“对罕见病患者教育、医生培训和研究做出了重大贡献”。 该计划的目标是促进对罕见病患者的优质治疗，加强合作，提高护理标准，推动研究，并提高更广泛的医疗和患者群体对罕见病的认识。

美国罕见疾病组织是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织，主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作。该组织成立于1983年，创办者是阿贝·迈耶斯，多个罕见病支持团体参与创办 。多年来，NORD在推动罕见疾病的认识和治疗方面取得了显著成就。该组织在立法方面发挥了重要作用，帮助通过了《孤儿药法案》等关键法律，从而大大促进了罕见病药物的研发。NORD还与全球多家机构合作，推动国际罕见病研究和治疗的发展。

以下是获得表彰的 40家医疗保健提供商，按字母顺序排列，未排名。 

1. 休斯顿贝勒医学院/贝勒圣卢克医疗中心/德克萨斯儿童医院 

2. 加州奥兰治县儿童医院/加州大学欧文分校

3. 威斯康星州沃瓦托萨的威斯康星儿童医院/威斯康星医学院

4. 辛辛那提儿童医院医疗中心  

5. 纽约市哥伦比亚大学欧文医学中心

6. 北卡罗来纳州达勒姆市杜克健康罕见疾病中心

7. 埃默里大学（亚特兰大）和佐治亚州德鲁伊山的儿童保健医院

8. 西奈山伊坎医学院（纽约市）遗传学和基因组科学系  

9. 印第安纳大学健康学院 - 印第安纳波利斯印第安纳大学医学院

10. 巴尔的摩约翰霍普金斯医学院/肯尼迪克里格研究所

11. 波士顿麻省总医院/麻省儿童总医院/布莱根妇女医院

12. 明尼苏达州罗切斯特的梅奥诊所

13. 明尼阿波利斯 M Health Fairview 共济会儿童医院

14. 休斯顿麦戈文医学院

15. 俄亥俄州哥伦布市全国儿童医院/俄亥俄州立大学

16. 俄克拉荷马城俄克拉荷马大学健康科学中心 

17. 费城宾夕法尼亚大学医学院/儿童医院

18. 华盛顿特区儿童国家医院罕见疾病研究所 

19. 阿拉巴马大学伯明翰分校 阿拉巴马医学/儿童医院  

20. 加州大学旧金山分校和加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院  

21. 科罗拉多大学安舒茨医学院/科罗拉多儿童医院/奥罗拉 UCHealth

22. 爱荷华大学爱荷华城分校

23. 迈阿密大学米勒医学院 

24. 北卡罗来纳儿童医院 – 教堂山北卡罗来纳儿童医院 

25. 内布拉斯加州大学医学中心门罗-迈耶研究所、奥马哈儿童医院和内布拉斯加州医学院 

26. 匹兹堡 UPMC 罕见病治疗中心  

27. 达拉斯德克萨斯大学西南医学中心

28. 盐湖城犹他大学医学遗传学

29. 威斯康星州麦迪逊市威斯康星大学罕见疾病中心

30. 田纳西州纳什维尔范德比尔特大学医学中心 

31. 圣路易斯华盛顿大学/BJC 医疗保健中心

32. 俄亥俄州克利夫兰诊所
    

33. 安娜堡密歇根医学
    

34. 纽约蒙蒂菲奥里罕见病中心
    

35. 纽约市纽约长老会/威尔康奈尔罕见疾病中心

36. 芝加哥 Ann & Robert H. Lurie 儿童医院和 伊利诺伊州西北大学
    

37. 加利福尼亚州帕洛阿尔托的斯坦福医学儿童健康中心
    

38. 加州大学洛杉矶分校
    

39. 华盛顿大学 SOM 和西雅图儿童医院 

40. 康涅狄格州纽黑文的耶鲁医学院

来自美联医邦的一段话

在面对罕见病的挑战时，找到正确的医疗资源和支持至关重要。美联医邦凭借其9年的专业海外医疗经验，致力于帮助中国罕见病患者连接到这些世界级的医疗中心。我们深知，每一位患者都渴望获得最佳的治疗方案和关怀，而美联医邦正是这一过程中的桥梁。我们将与患者及其家庭同行，共同面对罕见病带来的挑战，提供全方位的服务，包括但不限于医疗翻译、行程安排、住宿协调以及情感支持。我们相信，通过我们的努力，能够为罕见病患者带来希望的光芒，开启他们通向健康和治愈的新篇章。

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