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文章类型: 癫痫和其他神经系统
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导读:10 岁的安妮·迪南 (Annie Dinan)在她四岁生日前与家人一起开车时经历了她第一次明显的癫痫发作。 癫痫治疗有哪些路径?儿童痫症病能治好吗? 安妮的癫痫能治愈么?安妮的父母最关心的莫过于如何能根治癫痫。 下面我们分享安妮的癫痫治愈的案例,同时分享美国治疗癫痫最好方法和治疗儿童癫痫美国最好的医院和案例。最后我们总结了中美癫痫治疗的差异。
在她癫痫发作后,安妮家乡新泽西州的医生发现她大脑的左额叶有一个大畸形——该区域控制着某些运动功能和语言。大脑畸形是大脑的一部分异常大或小、发育不全或缺失的结果。
安妮的护理团队将她的癫痫发作诊断为癫痫症,这是一种导致反复发作的脑部疾病。
这个消息让她妈妈和爸爸感到惊讶。
“我们完全震惊了,”安妮妈妈说。“在那之前,她的发育完全正常;她没有任何语言延迟或其他令人担忧的原因。”
尽管安妮的护理团队密切关注她,但她多年来一直自发癫痫发作——最常见的是在她的睡眠中——并且对抗癫痫发作的药物完全无效。
安妮父母对安妮的不确定结果的测试感到沮丧,他们认为缺乏治疗计划,因此他们决定扩大选择就医范围。
他们把安妮带到费城的专家那里。他们喜欢安妮得到的照顾和关注,但他们对她提出的治疗计划犹豫不决:手术切除她大脑的整个左额叶。
“我们担心在没有关于手术是否会影响她的语言和运动能力, 会是这个情况下做出过于激进的决定,”林赛说。
一位家庭朋友建议联系波士顿儿童医院的儿科神经学家兼神经遗传学和癫痫遗传学项目主任Annapurna Poduri 博士。在与 Poduri 博士的团队交谈后不久,这家人驱车近五个小时前往波士顿。
在波士顿儿童医院,安妮、林赛和蒂姆不仅见到了 Poduri 博士,还会见了Jeffrey Bolton博士、Scellig Stone 博士和癫痫中心的其他人。
团队一致认为,手术是大胆的第一步,也是根治癫痫的方法。他们鼓励 Lindsay 和 Tim 花时间做决定,并讨论了暂时的选择。
虽然我们总是有很棒的人帮助我们,但我们在波士顿儿童医院得到的照顾是无法比拟的。它超过了预期。
– Lindsay Dinan,安妮的妈妈
Stone 博士建议使用立体脑电图 (sEEG)来监测 Annie 左额叶的活动。脑电图的结果将指导是否以及如何进行手术以阻止她的癫痫发作。
脑电图测量大脑中的电活动并帮助检测潜在的神经系统问题。虽然传统的脑电图持续不到一个小时,但这种立体脑电图 是一种植入脑电极的然后可在原位保持一周。
由于安妮的癫痫发作如此反复无常,父母担心该程序不会产生足够有用的信息来证明手术的合理性。
安妮妈妈说:“我们花了数年时间对一项可能非常有害或非常有帮助的手术犹豫不决,并且永远不知道它会是什么。” “我们从没想过我们会达到可以做出决定的地步。”
大约一年前,当安妮的癫痫发作变得更加频繁和剧烈时,额外的测试证实她的畸形不会影响她大脑的语言控制或运动协调部分,林赛和蒂姆决定进行手术。
波士顿儿童队准备好了。
去年秋天,斯通博士植入了 17 个脑电图电极来监测安妮的大脑活动。电极记录了她左额叶的多次癫痫发作。
一周后,他移除了电极并进行了左额叶切除/断开。该程序切断了癫痫冲动通过的大脑中的神经通路。
手术后的几个月里,安妮一直没有癫痫发作。今天,她喜欢女童子军、钢琴课,并成为挑战女孩的一员——该组织通过生活技能课程和跑步来促进年轻女孩的自信。
父母很高兴看到 Annie 更像她以前的自己,并且非常感谢波士顿儿童医院博尔顿和斯通教授,帮助安妮恢复正常,癫痫成功治愈,同时感谢意思吗对家人的感受、担忧和信仰保持友善和尊重。
“我们非常幸运能够在这一切中得到医学团队的支持和指导。”
“而博士不仅是一位技术娴熟的外科医生,而且非常人性化且易于交谈,”她补充道。“他告诉我们一切,就好像他是我们的朋友一样。你对这些人非常信任,”孩子妈妈说,“这两位充满活力的医生让这件事变得如此容易。他们让我们心存感谢。”
案例来源:波士顿儿童医院官网
https://answers.childrenshospital.org/hope-for-annie/
波士顿儿童医院始于1869年,是哈佛大学的附属医院,也是全美排名第一的儿童医院。140年以来,一直在为儿童疾病的治疗而努力,从1947年首次成功缓解白血病到最近的复杂胎儿心脏缺陷的矫正,建树颇多。
此外, 波士顿儿童医院是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。研究团队有1100多位科学家,包括9名国家科学院人员、11名医学研究所在职人员和9名霍华休斯医学研究所人员。每年科研投入2亿2千5百万美元,多于任何一家儿童医院。 波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现,还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。
为什么波士顿儿童医院有治疗癫痫优势?
哈佛大学附属的波士顿儿童医院的小儿癫痫中心,作为全美国排名第一的儿童癫痫治疗中心,每年大约有2000+名名0至18岁的来自美国和世界各地的癫痫儿童在此接受治疗。该癫痫中心有一个由外科医生、内科医生、护士、物理治疗师、营养师、药剂师、心理学专家、社会工作者和行政人员组成的完整的多学科专业小组。该中心积极参与研究,以使患有小儿癫痫儿童和家庭受益。
医院在研究方面享有国际声誉,特别是在基因研究和创新手术方面。癫痫发作频次等参数,大大优于美国其他医院平均值,但波士顿儿童医院一如既往地继续努力优化这一数值,以实现自己的目标:即是将儿童和青少年的癫痫发作频次控制到最低,甚至不发作。
尤其是对于难治性癫痫患者,波士顿儿童医院主要创新方向包括:
l 探寻新的抗癫痫药物 (包括目前国内尚未上市,但美国已经上市的多款新药)
l 评估新的成像技术以帮助外科医生在手术期间避开功能性脑组织
l 开发和使用新的诊治工具,包括无创脑刺激和癫痫检测腕带
美联医邦还了解到,该医院成功实施了癫痫治疗的特殊手术—激光核磁共振消除脑深部癫痫病灶。这一技术,使过去无法触及的脑深部癫痫得到较为彻底的治疗,精确的定位技术,又使脑部正常组织受到伤害的几率降到最低。摒弃传统的剥下一块头骨的方法,在患儿颅骨钻一个小孔,通过成像指导,激光穿过大脑走一条安全通道,直达病灶。一名13岁的男孩贾斯廷·格里芬术后第二天回到家,四天就回到了教室。术后再没有发作癫痫,并且没有失去任何记忆和运动技能。
为什么选择波士顿儿童医院?
作为世界一流医院,波士顿儿童医院是:
- 美国前两大的儿童心脏移植中心之一,拥有最大的儿童心脏医疗项目
- 全球排名第一的儿童癌症/白血病治疗中心
- 全球领先儿童基因治疗中心。在基因治疗领域共治疗超过 20多个临床试验项目,研究15种儿童疾病。
- 全美最大的两所小儿骨髓移植(BMT)中心之一
- 全美最大的儿童遗传性心血管疾病中心
- 拥有全球最大的儿科介入放射科
- 全美排名第一的癫痫外科治疗中心,最大的小儿神经科中心
- 在小儿神经罕见病领域也在全球有举足轻重的地位
- 全美前两大的小儿重症监护中心
- 全美最大的肾脏移植儿科中心
作为全球闻名的 “研究型医院”,2023年波士顿儿童医院拥有3436个活跃研究项目和临床试验和276个即将开展的儿童疾病研究, 主要覆盖四个领域:
- 基因、干细胞和细胞疗法
- 基因组学和系统医学
- 新颖疗法在儿童疾病治疗中的转化
- 结构畸形和组织损伤的高级治疗
转诊您的孩子到波士顿儿童医院治疗
如您想转诊您的孩子,请填写下方的转诊申请表。我们的同事会在1-2个工作日内与您取得联系。或者联系美联医邦医学部(400-616-2591) 或点击下方开展预约。
随着科技的发展,时代的进步,新兴的医疗技术不再是遥不可及,世界顶级名医的意见能触手可得,国际新上市的药物也能及时获取,身处这个信息互联互通的时代,如果你周围患者朋友当在疾病面前犹豫不前时,请向我们伸出援手,美联医邦愿意为之雪中送炭,竭尽全力在所不惜。
美国看病常见问题FAQ
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出国就医案例:
【美联医邦案例】国内癫痫患儿视频波士顿儿童医院
上图:在美联医邦的国际会诊平台上,我们以最短的时候安排好美国和国内两地时间,波士顿儿童医院癫痫小儿神经外科专家Dr. Madsen和小儿神经内科主任Dr.Wolf、患者、国内主治医生及美联医邦人员共同在线,探讨患者治疗方法,整个视频会诊持续近1个小时
美国癫痫治疗:中美治疗差异
为了帮助国内更多的癫痫病患者,美联医邦联手北京天坛普华医院, 共同开展波士顿儿童医院的神经内科专科视频会诊服务。有需求的患者可以联系美联医邦医学部(400-616-2591)了解美国专家咨询和新药申请详细,或点击下方开展预约。
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