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文章类型: 部分真实案例
导读:2021年,57岁的Leslie Mellinger摸到颈部一个肿块,最初以为只是感染后的淋巴结肿大,但检查结果很快将她推入人生最艰难的时刻:医生告诉她已经是晚期恶性肿瘤,可能只剩3个月时间。她随后被建议尽快前往美国安德森医院。5年后的2026年8月,Leslie回到医院庆祝自己连续5年没有疾病证据。这个故事真正值得关注的,并不是“去了美国之后出现了奇迹”,而是当一个患者已经陷入治疗困境时,一次高水平的重新评估,究竟能够改变什么。

Leslie Mellinger
图片来源:MD安德森
Leslie最初只是发现颈部肿块,抗生素治疗10天后没有消退,进一步超声和活检才发现问题来自甲状腺。当地医生告诉她病情严重,并给出了非常有限的生存预期。就在这个时候,她没有停留在原来的判断上,而是迅速联系了MD安德森癌症中心的相关专科团队,并在第二天赶往休斯敦。 图片来源:MD安德森 对于进展迅速、相对罕见的恶性肿瘤而言,时间重要,但“时间里做了什么”同样重要。Leslie抵达MD安德森后,医生没有简单沿用此前结论,而是在几天内重新完成影像、血液检查和活检,开始重新判断疾病性质以及是否存在手术机会。 最终,医生决定通过手术进一步明确诊断,同时尝试切除这个7.5厘米的肿瘤。2021年6月16日,她接受了全甲状腺切除以及中央区、右侧颈部淋巴结清扫,切除的25枚淋巴结中有3枚发现癌细胞,最终确诊为4B期未分化甲状腺癌。 图片来源:ksw.ch 这也是这个病例最值得中国患者注意的地方之一:面对复杂肿瘤,第二意见的价值有时并不是立即找到“另一种药”,而是首先确认诊断、分期和手术可能性。 如果你或家人遇到的也是罕见肿瘤、病理结果存在争议,或者不同医院给出了不同诊断,第二意见未必是为了“换一种治疗”,有时候第一步只是把诊断重新确认清楚。 美联医邦在协助患者申请美国专家第二意见时,也会先根据现有病理、影像、基因检测和治疗记录,判断是否有必要进行进一步的国际专家评估。 先确认“到底是什么”,再讨论“应该怎么治”,往往比盲目寻找某一种新药更重要。 这并不意味着所有类似患者都能获得相同结果,而是说明肿瘤的实际侵犯范围和可切除性,有时必须结合高质量影像、病理以及经验丰富的专科外科团队重新判断。 而对于这类疾病,NCI目前仍将手术、外照射放疗和系统治疗列为主要治疗方式,同时建议进行BRAF V600E等分子检测,因为大约25%的未分化甲状腺癌患者存在这一改变。 图片来源:MD安德森 其未分化甲状腺癌相关团队汇集内分泌肿瘤、头颈外科、肿瘤内科、放射肿瘤科、病理及研究人员,针对患者快速完成诊断确认、分期和治疗方案讨论。对于这类进展速度快、治疗窗口有限的疾病,多学科团队能否快速形成统一判断,本身就是医疗能力的一部分。 这恰恰说明,所谓“精准治疗”并不是每个人都有一种对应的精准药物,而是根据病理、分期、分子特征和身体情况,在不同治疗手段之间寻找合理组合。 例如,NCI数据显示,针对BRAF V600E突变的不可切除或转移性患者,dabrafenib联合trametinib在相关Ⅱ期研究中报告了69%的确认客观缓解率;Nature Medicine 2023年发表的ROAR研究,在36例相关患者中报告的客观缓解率为56%。但这些数据针对的是特定分子类型和治疗人群,并不能直接套用于所有患者。 多亏了德克萨斯大学安德森癌症中心,我才能活到今天。 目前NCI临床试验数据库仍能看到针对不同分子特征、不同治疗阶段的相关研究,其中包括BRAF突变疾病的联合治疗研究,以及针对BRAF V600E阴性患者的新方案探索; 美国安德森医院也是部分相关甲状腺癌临床研究的开展地点之一。 因此,对中国患者而言,真正值得问美国专家的往往不是一句“美国有没有新药”,而是: 我的病理需要重新确认吗?有没有必要补充分子检测?目前方案之外是否存在合理替代方案?是否有符合条件的临床试验?手术窗口是否仍然存在? 这些问题,才是跨境第二意见可能产生实际价值的地方。 对于罕见肿瘤,真正值得问的往往不是“美国有没有更好的药”,而是“我的病例有没有不同的可能性”。 如果已经完成手术或接受过治疗,但仍然存在病理、分子检测、后续治疗方案或临床试验方面的疑问,可以通过美联医邦先整理完整病例资料,再匹配美国对应专科专家进行远程第二意见。 如果专家复核后认为目前国内方案已经合理,也没有必要为了“美国治疗”而贸然出国;如果确实存在治疗思路、临床试验或进一步评估的空间,再考虑下一步。 但如果患者遇到的是罕见肿瘤、病理存在争议、治疗方案出现明显分歧、常规治疗后疾病仍然进展,或者怀疑存在靶向治疗和临床试验机会,那么获得一次美国对应专科专家的独立意见,可能帮助家庭重新确认治疗方向。 而且,第二意见并不等于必须出国。 如果美国专家与国内团队的诊断和治疗建议高度一致,那么远程会诊本身就已经完成了它最重要的任务——帮助患者确认目前的治疗路径。 如果你或家人正在面对类似情况,可以先从美国专家远程第二意见开始,由对应专科专家结合病理、影像、基因检测和既往治疗资料,对当前诊断及方案进行独立评估;如果评估后确实存在明确的治疗差异、手术机会、新药或临床试验窗口,再进一步考虑赴美就医。 Medebound美联医邦并不建议所有患者赴美治疗。我们更希望帮助家庭先判断:究竟有没有必要走这一步,以及如果需要,应该在什么时候走、去什么类型的专科中心。 如果你希望了解自己或家人的情况是否适合申请美国专家第二意见,可以留言 【评估】,我们提供初步适配分析和资料准备清单。01|从“只剩3个月”,到重新寻找治疗机会

02|真正棘手的地方:当时连“它到底是什么”都没有完全确定
Leslie的两次活检并不能完全明确肿瘤究竟属于未分化甲状腺癌还是肉瘤,这意味着后续治疗并不是一道简单的选择题。
03|真正的转折发生在手术台上:原本担心的气管切开和营养管都没有用上
手术前,Leslie曾被告知可能需要气管切开和营养管,但术中医生发现,肿瘤可以从甲状腺区域完整分离,并没有侵犯食管或声带,因此最终避免了这两项处理。
04|为什么是美国安德森医院?关键不只是“大医院”,而是专病团队
美国MD安德森医院真正值得关注的地方,并不只是医院规模,而是它针对这类罕见疾病建立了专门的诊疗体系。

05|手术之后,她接受的也不是某一种“神奇疗法”
手术确定诊断后,Leslie接受了6周放疗和5周静脉化疗;由于分子检测没有发现当时能够用于靶向治疗的突变,她没有进入相应靶向药治疗路径。随后,她又在医生指导下接受Pembrolizumab免疫治疗,并持续两年,于2024年1月完成治疗。
——Leslie Mellinger(癌症幸存者)06|这家医院真正值得关注的,是“还有什么可能性”能够被继续寻找
对于罕见肿瘤而言,专病中心的价值还体现在临床研究与标准治疗之间的连接。
07|对中国患者而言,不是所有人都需要赴美,但这些情况值得考虑第二意见
Leslie的经历并不能证明所有类似患者都应该赴美治疗,中国大型医院在肿瘤诊疗、分子检测和多学科治疗方面也在持续发展。
08|美联医邦:先判断有没有差异,再决定要不要赴美
Leslie的故事最终留给我们的,并不是一句“去美国就能改变结局”,而是一个更值得思考的问题:当治疗已经走到关键节点,还有没有必要再听一个真正懂这种疾病的专家意见?
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