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照顾儿子Whitney 的Davis 和Dafoe

35岁的Whitney是一位肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome，ME/CFS)患者。

十年间，Whitney一直躺在一间昏暗的房间里，不能说话，不能走路，也不能吃饭，几乎无法忍受光线、声音。

然而，如此的Whitney曾也是一位屡获殊荣的摄影师和世界旅行家，游遍了全美50个大州。

健康时的Whitney

Whitney在印度游历，期间资助修建了一座寺院，在喜马拉雅山上骑摩托车。但是从那时Whitney开始出现胃痛、腹胀和恶心，体重也急剧下降。

Whitney作为一名摄影师，虽然身体已经出现明显异常，经常感到疲惫，但他还是依然参与了美国前总统奥巴马总统竞选活动报道，并拍摄了总统就职典礼。因为摄影是他所爱的一切。

随着健康状况的恶化，Whitney搬到了父母家。他试图继续当一名婚礼摄影师，坚持自己所爱的事情。但很快就放弃了。因为他需要一周的时间从拍摄一场婚礼中恢复过来。

Whitney几乎卧床不起，逐渐失去了说话的能力，他开始通过短信与家人交流，但这种技能也渐渐消失了。因为对Whitney来说，智能手机屏幕的光亮太刺激了，发给看护者的爱心表情现在也只是回忆。

所以在Whitney还能发消息的时候，他给父母写下了最后的那一句话 ：“对不起，我毁了您们的黄金岁月”

Davis是美国斯坦福大学（Stanford University）生物化学与遗传学教授，基因组技术中心主任。2013年，Davis与SpaceX创始人Elon Musk、亚马逊(Amazon)创始人Jeff Bezos一起被《大西洋月刊》(The Atlantic)评选为“当今最伟大的发明家”。

Davis活跃于人类和酵母基因组学以及基因组学新技术的开发，拥有30多项生物技术专利。有人说：在过去20年里，许多重大的基因进步都可以在某种程度上追溯到Davis。

在加州理工学院获得博士学位后，Davis在哈佛大学完成了博士后学业，师从以“沃森和克里克”而闻名的诺贝尔奖得主Jim Watson——就是那个在1953年，因共同发现了DNA的双螺旋结构而被载入科学教科书的Jim Watson。

1972年，Davis以副教授的身份加入斯坦福大学生物化学系。他与人合作绘制了一幅基因图谱，以一种新的方式将基因与它们所导致的性状联系起来，这成为基因组学领域的基石。这促使Davis和他的同事写了一份“关于整个人类基因组图谱的提案”。

1990年，耗资38亿美元的人类基因组计划开始实施，核心就是Davis的基因测序技术，开启了一场科学革命，并于2003年完工。这为现在的基因治疗等现代医学发展奠定了坚实的基础。

身为父亲的Davis和Dafoe在帕洛阿尔托一个安静的社区抚养着他们的两个孩子（妹妹Ashley）。每年，他们全家都会去加州的塞拉山脉背包旅行，一次要消失几周。

Davis回忆说:“在其中一次旅行中，5岁的Whitney一天走了9英里，给我留下了深刻的印象。我已经10年没去了，我很想和Whitney再次经历那样的事情。”

现在，77岁Davis和Dafoe的日常生活主要内容是照顾他们的儿子。他们中至少有一个人必须每天在家照顾Whitney。

我的生活彻底被颠覆了，在Whitney生病之前，我决定终止我的所有工作。但是现在一切都是ME/CFS。”

Davis正用尽所有的智慧来拯救他的儿子，及像他儿子一样的患者

Davis和Dafoe将在7月庆祝他们结婚50周年纪念日。几十年前，他们绝没有想象过自己目前的处境。

现如今，一天好几次，日日如此，Davis坐在儿子的卧室外，低头不语，等待着有人告诉他可以进去了。

他打开房门，进入那个占据Whitney过去十年大部分时间的房间。

Whitney就一动不动地躺在一张简单的床上，剃光了头，瘦骨嶙峋。他靠一根管子直接链接他的胃，来维持生命，他已经五年没说话了。

Dafoe走进去，擦了擦儿子的脸。他一动不动地躺在那里，Janet把被子拉向他的头。

接着，她把一个输液袋固定在一根杆子上，看着液滴一滴一滴地进入儿子的静脉。

Davis跪在地上，脱掉Whitney的袜子，给儿子修脚指甲，给儿子洗脚。

对这对夫妇来说，这是一个神圣的时刻。 

Davis拥有一个实验室，该实验室发明了许多为人类基因组计划提供动力的技术。

目前ME/CFS没有治愈的方法。但Davis正在领导一场全球运动，以根除Whitney和世界各地数百万其他罹患此病患者的分子基础，以便科学家能更好地治疗这种疾病。

为了寻求治疗方法，Davis招募了一支由顶级研究人员组成的梦之队

Davis在科学前沿度过的一生中，与许多卓有成就的研究人员进行了合作。他正在利用这些关系建立一个世界级的团队，他希望能为ME/CFS找到分子基础。

Davis说:“我打过电话，每个人都答应了。

接电话的人中有两位诺贝尔奖得主:1980年诺贝尔化学奖得主Paul Berg和2007年诺贝尔生理学或医学奖得主Mario R. Capecchi。

美国国立卫生研究院将对这种疾病的研究支出很少，仅1200万美元。与其他严重程度和流行程度类似的疾病相比，这还远远不够。多发性硬化症，一种比ME/CFS患者更少的疾病，每年吸引了超过1亿美元的资助。

Davis通过开放医学基金会(Open Medicine Foundation)建立的一个顾问委员会定期召集顶尖科学家，筹集资金用于研究这种疾病。它的中心是Davis的斯坦福基因组技术中心，这使得Davis在在世的科学家中独树一帜，因为他有能力协调发现一种治疗方法。

ME/CFS患者，与多发性硬化症和其他疾病患者一样，属于一个谱系。一些人仍然能够工作，而另一些人每天卧床23个小时或更长时间。

Davis说。“我必须投入每一分精力来帮助所有的病人，包括我的儿子。”

在Davis的实验室，Whitney的血液样本是测序仪中大量产出的样本之一，他的组织认为这是迄今为止对ME/CFS患者进行的最深入的研究。 

在过去的几年里，他和他的团队一直在努力工作。他们的一项发明，检测血液的“纳米针”，说明了在患者血液中寻找单一生物标志物的必要性。

长期以来，一项血液测试一直是研究人员寻求让这种疾病得到更广泛认识的症结所在，它能识别出ME/CFS患者特有的一种特殊的分子异常。拥有一个可以刺激更多的药物开发，因为制药公司将会理解病人问题的根源。

Davis的团队已经对他们的纳米针进行了初步的成功测试，并在最近的学术期刊上发表了他们的发现。他们发现ME/CFS患者的血液对“压力”(这里是盐)的反应不同于健康人的血液。Davis希望该设备最终能产生一种廉价的临床测试，通过这种测试，医生可以快速准确地识别ME/CFS。

他还想探索预防这种疾病的措施。例如，他想要了解为什么单核细胞增多症患者经常发展ME/CFS。

Davis 和Dafoe有时会在Whitney的房间外等上几个小时，从钥匙孔里窥视Whitney，看他是否在床上摆出可以进来的姿势。由于语言不再是一种选择，他们必须解释Whitney的姿势和偶尔的手势。

每天六次，每天如此，他们做这个仪式，默默地，尽职地，从世界的注视中关闭。

Dafoe和Davis与Whitney的交流几乎都是通过哑剧手势。如果他想要更多的东西，他会握在一起，然后分开。

但有时雾会消散一点，Davis 和Dafoe就可以向Whitney大声说出更复杂的想法。2019年年初，他们告诉Whitney，他的父亲在研究他的疾病的科学家领域是多么的杰出。

 “他对此非常兴奋。” Dafoe说。

Whitney像拳击手一样向空中猛击，表示他打算继续战斗。

原文链接：

1.https://edition.cnn.com/2019/05/12/health/stanford-geneticist-chronic-fatigue-syndrome-trnd/index.html

2.https://www.washingtonpost.com/national/health-science/with-his-son-terribly-ill-a-top-scientist-takes-on-chronic-fatigue-syndrome/2015/10/05/c5d6189c-4041-11e5-8d45-d815146f81fa_story.html

3.http://www.whitneydafoe.com/news/