美国排名最好的白血病医院教授给我视频看病

创建日期 : 2022-02-18

文章类型: 部分真实案例

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4岁的天天是一位急性非淋巴细胞白血病患者。经过第一次化疗天天的病情得到缓解，但是好景不长，不久之后就复发了。复发之后天天的父母想寻求更好的治疗方法，于是将目光投向美国。美国约翰霍普金斯医院小儿肿瘤科主任为其提出治愈性方案——骨髓干细胞移植。【图】患者父母，我们医学博士和视频Dr.Small现场。

2018年3月，是我第一次见到4岁的天天（化名）。不幸的是，这个可爱的小男孩在此之前被确诊患有急性非淋巴细胞白血病（白血病中的一种，电影《我不是药神》中吕受益患的也是白血病，只不过其是慢性粒细胞白血病）。

相识之前

2017年11月，天天被初次确诊患有急性非淋巴细胞白血病。确诊后医生立即开始行急性非淋巴细胞白血病常规治疗方案——化疗。治疗之后病情得到好转。

急性非淋巴细胞白血病相比于其他类型的白血病复发的概率较低。但是就是这样的事情，发生在了天天的身上。复发之后医院给出的治疗方法基本上还是化疗，也推荐过骨髓干细胞移植。

看着可怜的天天，天天的父母甚是心痛。难道除了化疗就没有其他方法了吗？骨髓干细胞移植，如此之大的一场手术，如果决定做，手术成功的几率有多少？手术之中存在什么风险？手术后又可能出现什么样的状况……等等一些问题让天天的父母决心寻找更专业的意见。于是就是促成了我和天天的父母的第一次见面，他们将目光投向美联医邦，投向卡思克鲁力，投向了美国。

相识之后

美国排名最好白血病医院

约翰.霍普金斯医院

我们为天天推荐的美国主治医生为美国约翰.霍普金斯医院小儿肿瘤科主任Donald Small, M.D., Ph.D。

Donald Small

医学和哲学双科博士

美国著名的儿科肿瘤专家

美国约翰霍普金斯医学院肿瘤科及小儿科正教授

美国约翰霍普金斯医院小儿肿瘤科主任

Dr. Small从事儿科学、细胞与分子医学、人类基因学三者相互联系的研究和小儿血液/肿瘤疾病的诊治，是美国约翰霍普金斯大学/美国国家癌症研究所小儿血液/肿瘤科研项目的负责人。Dr. Small的实验室首次克隆出了急性骨髓性白血病中最常突变的基因——人类FLT3 基因，他的团队并首次将FLT3 抑制剂首次应用于具有难治复发性的FLT3 突变成人急性骨髓性白血病中，并探究与化疗合并治疗的最佳方案。Dr. Small因其卓越成就，多次获得全国性荣誉，包括多年提名并荣获著名的卡思克鲁力（Castle Connolly）最佳医生奖。

美国排名最好白血病医院

约翰.霍普金斯医院

美国约翰·霍普金斯医院曾连续21年在《美国新闻与世界报道》（U.S. News and World Report）(美国最有名的医院排名体系)中排名全美第一。美国约翰·霍普金斯医院现有20名诺贝尔奖得主，它是现代医学的发源地，是神经外科、泌尿外科、内分泌科和儿科等专业的诞生地。

经历过病例整理，病例翻译，并帮助总结出需要向美国医生提出的问题。很快我们就收到了Dr. Small给出的第一轮书面报告。

整个英文报告长达三页，我们将其翻译成中文，交到天天的父母手中，并向其解释其中的难点。报告中Dr. Small给出了他的治疗建议——骨髓干细胞移植，根治性的治疗方案。并提出了后续的其他治疗建议。

天天的父母说，虽然这是一份医学报告，但读起来更像是医生写给他们的一封信，是在对其轻轻的诉说。

后期，我们再次为天天及其父母安排了与Dr. Small的视频会诊，让其对骨髓干细胞移植进行更深入的了解。

2018年3月30日早上7点，通过medebound美联医邦自主研发的线上视频系统，天天及其父母见到了那位给他们“写信”的医生——Dr. Small，整个过程长达四十多分钟。

与Dr. Small视频会诊内容（节选）

Q：骨髓干细胞移植的成功率有多少？

Dr. Small：从现有文献的数据来看，骨髓移植大约有75%的概率能够治愈，也就是说，每4个接受骨髓干细胞移植的孩子中，有3个可以通过该方法治愈。

Q：骨髓干细胞移植的风险有哪些？

Dr. Small：如果患儿接受骨髓干细胞移植，大约有5-10%的概率可能出现治疗相关的死亡。这是最大的风险所在。另外，还可能出现移植物抗宿主疾病。但该反应绝大多数是可以治疗的。

Q：美国约翰霍普金斯医院目前的骨髓干细胞移植状况如何？

Dr. Small：我们医学中心目前在半相合骨髓干细胞移植方面是领先的。首先我们进行了大量的实验证实该方案是可行的，然后我们在成人当中之后才在儿童中进行相关的治疗。我们的医疗团队目前已经能够确保该方案的安全性。所以我们认为，与全相合的不相干人来源的捐献骨髓相比，半相合的家庭成员捐献骨髓是更好的。另一个我们领先的技术是，在干细胞输注后的第3-4天，出现移植物抗宿主疾病的概率非常低，这也让父母捐献或同胞捐献骨髓进行移植非常的安全，并且移植相关死亡率也同样低。

Q：患儿可以进行自体干细胞移植或者使用脐带血吗？患儿的父母均为四十多岁，是否还适合捐献？

Dr. Small：问题在于已经有相当多证据表明我们需要移植细胞的免疫反应。但是如果移植的细胞来自于自己或者脐带血，仍然会把肿瘤细胞当成自己身体的细胞，不会攻击它。但我们需要的是来自捐献者的细胞把恶性肿瘤细胞当成异物，攻击它。这就是为什么我们需要来自异体的细胞而不是患者自己的。至于患儿家长的年龄，这不是问题。我们做过不少移植，骨髓捐献者的年龄甚至不止四十几岁，但效果一样好，所以家长的年龄是可以的。

Q：在霍普金斯治疗大约需要多长时间？

Dr. Small：取决于患儿入院前的情况。有的患者入院后，我们会先行治疗以取得完全缓解。但从患儿目前的病历资料来看，他已经处于较好的缓解状况，这一点非常好。在患者入院后我们一般很快就会开始进行移植。通常大约需要待6个月的时间。其中一部分原因是在移植后有大约60-180天患儿会处于免疫抑制状态。当患儿回到中国后，我们会和中国的医生取得联系合作，后期是否再次将患儿送回美国约翰霍普金斯医院，中国医生也起到一定的决定作用。

Q：后期的随访复查频率如何？

Dr. Small：很大的可能是我们和中国的医生合作对患儿进行随访管理和复查。在美国我们通常会在患儿移植1年后要求返院进行一些检查，确保正常。所以取决于父母是否要将患儿再次带到美国进行随访。只要患儿回中国后我们是可以和中国医生合作的。需要了解的是间变性大细胞淋巴瘤仍有偶然复发的可能性。最危险的时间段是在移植后的前三年，但我们仍然推荐在前5年每年进行一次随访复查。但就像我刚才所说的，随访复查可以在中国进行，不是必须回到美国进行。如果条件允许，我们仍然推荐以后每年均可随访复查，以观察接受治疗后的远期影响。

会诊结束后，我们看到天天父母脸上的表情得到缓解，长舒了一口气。我想他们应该是在听到美国专家这么详细讲解后，心里多少也有了一些底。接下来虽然还有漫长的路程要走，相信会一步一步拨开云雾，总有见到光明的那一天光明！

天天父母说了两点感悟：

“一是国外医疗的发达，虽然我们国家这些年确实发展迅速，但医学毕竟是一门严谨而高深的学科，不经过长期的积累是无法实现质的飞跃。我这些年查阅了大量的医学资料，发现最前沿的研究和信息还是出自于美国，我们与别人的差距不只是几年，有些技术和药物居然有数十年之差，比如这个新药、靶向治疗、免疫治疗等，这真的是我以前没想到的。

二是体验很不同，国内医生即使你们已经挺熟了，他也没有多余的时间和精力来耐心解答你的问题，但我觉得国内医生也挺不容易的，毕竟知名三甲儿童医院的医生都要负责好多病人，可是每次我从医院出来都觉得有满肚子的疑问没人解答，很难受。这次最开心的是，不管是对国内医生治疗方案的疑问，还是自己心中的疑惑，我提出的那些问题，美国教授都进行了耐心地解答，看着报告上的那一字一句，让我有一种拨开迷雾，重见天日的感觉。”

编者注：经患者本人及家属同意发表该篇文章。

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