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导读：5月5日，哈佛大学附属波士顿儿童医院（美国排名第一儿童医院）两位泰斗级小儿神经内科教授和小儿神经外科教授，通过美联医邦远程会诊平台，近1小时候多学科MDT会诊，帮助国内3岁小朋友共度难关。

关键词：国外抗癫痫进展；美国看病；癫痫治疗；癫痫国外权威医院专家

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 3岁孩童每天癫痫 

患儿为3岁男孩，出生时情况良好，出生体重3100克。目前诊断：1.脑积水；2.脑穿通畸形；3.脑软化；4.脊髓栓系综合征；5. 脊膜膨出；6.听力损失；7.症状性癫痫[继发性癫痫]。

2018 年 9 月 11 日，患儿出生后发现背部包块，诊断为脊膜膨出，于2018 年 9 月 14 日接受了脊髓栓系松解+脊膜膨出修复术。术后，患儿出现颅内感染、四肢肌力和张力弱，脑脊液培养鲍曼不动杆菌。经美罗培南、阿米卡星、复方磺胺甲恶唑片等抗感染治疗后病情好转。

2018 年 10 月 12 日，患儿出现癫痫发作，行 Ommaya 囊置入抽吸脑脊液。10 月 31 日，Ommaya 囊因阻塞取出，并行脑室外引流。持续抗感染治疗约 1 个月，治疗期间无癫痫发作。

2019 年 1 月，患儿再次癫痫发作，脑脊液感染消失，但脑积水加重，于 2019 年 2 月 27 日接受内镜下脑室造瘘术。2019 年 3 月 27 日，患儿行脑室腹腔引流术，术后继续脑室外引流及脑室内给药。2019 年 8月 16 日，患儿行脑室腹腔分流术。2019 年 11 月起患儿癫痫发作并逐渐加重，多次更换抗癫痫方案控制仍差。

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 邂逅美联医邦

患者在国内经过三年治疗，兜兜转转结识美联医邦，美联医邦工作人员，收集、整理、翻译患儿病历，并结合患者病情，为患儿联系到波士顿儿童医院——美国新闻和世界报道中儿科医院连续多年排名第一——小儿神经内科教授Steven Wolf和小儿神经外科教授Joseph ·R·Madsen。通过美联医邦专有病历传输系统将患者病历传送至医生手里，

Joseph ·R·Madsen，MD

波士顿儿童医院神经外科主任/波士顿儿童医院癫痫外科主任/哈佛医学院教授

Dr. Madsen特别擅长应对小儿的癫痫、脑癌、布加综合征、脑积水等神经外科疾病，特别是对儿童动态脑力衰竭，癫痫和脑积水的创新治疗方法有深刻的研究。被著名的卡思克鲁力*（Castle Connolly）评为美国顶级名医和顶级肿瘤医生（该奖项的最高部分——即是美国医生的前 1%）。

Dr. Madsen于 1981 年从哈佛大学医学院毕业，之后又在波士顿儿童医院担任韦斯伯奇家庭主席，负责医院的癫痫手术项目，并在哈佛医学院担任副教授。他在 2000 年开创了神经动力学实验室，结合临床研究与实验室研究去搜集真正意义上有用的临床数据。

马德森博士先后获得了美国神经外科学会、美国儿童神经病学和精神病学委员会授予的小儿神经外科专家认证，在指导临床实践时还带来了几个新型专利项目，包括用于监测脑积水患者的分流流量技术，使用心脏门控 MRI 扫描，分流流量热检测和阀门按摩器技术，还开发了一种利用从植入电极收集的颅内数据来预测癫痫发作焦点的新技术。

Steven Wolf, MD

波士顿儿童医院小儿神经教授

Steven Wolf 是一名享誉的儿童神经医学专家，专注于小儿神经内科诊治领域。Dr.Wolf 现担任波士顿儿童医院纽约分院小儿神经内科教授。他在奥尔巴尼医学中心获得了医学学位，在艾伯特爱因斯坦医学院儿科学习了儿童神经病学，并获得了美国儿科委员会关于小儿神经病学、 临床神经生理学和神经特殊识别的认证。

Dr.Wolf 加入波士顿儿童医院纽约分院之前，主导创立了纽约西奈山医院（Mount Sinai Hospital of New York）儿科综合癫痫／神经肌肉疾病中心、西奈山西部发育障碍疾病中心 。他还出版了许多儿科评审的文章指南，获得业界很大认可。Dr.Wolf 在小儿神经发育障碍，癫痫等临床和研究而获得诸多荣誉，并在多个组织的董事会任职。他丰富的临床经验、出色的临床技以及卓越的学术研究能令他享誉，并多次被著名的＊卡思克鲁力（Castle Connolly）评为顶级名医 。

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 哈佛大学附属波士顿儿童医院 

波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）始于 1869 年，一家非盈利医疗机构。是全球最好、美国最大的儿童医院，历年全美儿童医院综合排名第一，小儿癌症历年稳居全美第一。此外，在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。除了哈佛医学院，合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。

波士顿儿童医院享誉全球，拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现，还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。

在美联医邦的积极协助下，在以最短的时候安排好美国和国内两地时间，小儿神经外科专家Dr. Madsen和小儿神经内科专家Dr.Wolf、患者、国内主治医生及美联医邦人员共同在线，探讨患者现在的病情及未来治疗方法，整个视频会诊持续近1个小时。

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 视频波士顿儿童医院

Q1：患儿父母在中国的顶级医疗中心看过很多医生，对他们孩子目前的状况和大脑发育非常沮丧和焦虑。他们想知道您对脑积水和大脑发育有什么建议？在波士顿儿童医院，是否会考虑任何可能的手术？

Dr.Madsen (外科)：感谢给我这个机会对患儿的治疗提出意见。我可以看得出这是个艰辛的历程。基于我的经验，我知道这对家庭来说可能是非常令人沮丧的。

我试着从文字和图像中回顾病史。让我总结一下我认为记录所展示的内容。孩子出生时接近足月，但有一个脊柱畸形，需要进行手术。我不确定这是 "开放性 "还是 "闭合性 "畸形（区别在于手术前是否有液体渗出）。但无论脊柱病变如何，手术都因非常严重的脑膜炎（可能是脑室炎）而变得复杂，并使用了广谱抗生素，包括治疗真菌和许多细菌的药物。感染包括鲍曼不动杆菌。

9 月（出生后的第一个月）的扫描显示有许多出血的地方，提示了感染后的血管损伤。这不幸地表明大脑组织的受到了弥漫性的损害。到了 10 月，脑积水已经出现，脑室急剧扩大。这是严重感染的一个常见后果，正如出血一样。试图用里卡姆水库和外部引流管来治疗，但由于技术问题而变得复杂。

到2018 年 11 月，大脑皮层有明显的损伤，到 2019 年 2 月，受损的脑组织已经萎缩，脑室系统已经形成疤痕组织，形成囊肿。这些都是通过开窗（"开窗术"）的疤痕组织膜连接起来的。

不幸的是，我们预计这种广泛而且严重的损害（来自感染，以及对血管的损害）会导致严重的癫痫发作和发育问题。

在这一点上，手术将针对处理特定的问题（例如，如果一个囊肿开始比其他囊肿大，可能需要进行另一次开窗术）。现在还不清楚此刻是否有任何手术指征，但我预计随着时间的推移，可能会需要更多的手术，因为这些疤痕引起的膜会演变出更多的问题。

Q2：孩子每天都有癫痫发作，是不是小儿痉挛症？附上一段视频。你对控制癫痫发作有什么建议？这个病人的预后如何？

Dr.Wolf（内科）：这个3岁的孩子有顽固性癫痫病的病史，是由于婴儿期脑膜炎后的严重脑损伤。

该患儿使用多种抗癫痫药物无效：左乙拉西坦口服液，丙戊酸钠口服液，托吡酯胶囊，吡仑帕奈片，拉莫三嗪片，氨已烯酸片，氯巴占，唑尼沙胺片，拉考沙胺片和生酮饮食。

最新的脑电图——2021 年 12 月 24 日的脑电图：异常脑电图：1.发作间期：慢波活动，多区域，双侧额、中、顶、枕、颞区；癫痫样放电，多区域，双侧额、中、顶、枕、颞区；2.发作期：全身性发作，痉挛发作。

癫痫发作的信号特征没有很好的描述，但是痉挛和局灶性及全身性强直阵挛发作的组合。这听起来像是与 Lennox Gastaut 综合征相一致的混合情况。这种综合征有不同的发作类型，有严重的发育迟缓，脑电图检查结果与上面描述的相似。这是一种难以治疗的综合症，他已经服用了一些药物。

选择：根据 Lennox Gastaut 综合症的可能诊断特征，因此有一些药物可能会有帮助。 

1)再次试用氯巴占和 Epidiolex（大麻二酚）。

2)植入 VNS 迷走神经刺激，每月进行调试

3) 试 验 Clobazam 与 Fintempla （ 芬 氟 拉 明 ） （ Zogenix 公 司 生产）。

4)试用 Cenobamate（苯巴那酯，由 SKLife 生产）。

为什么波士顿儿童医院有治疗癫痫优势？  

哈佛大学附属的波士顿儿童医院的小儿癫痫中心，作为全美国排名第一的儿童癫痫治疗中心，每年大约有2000+名名0至18岁的来自美国和世界各地的癫痫儿童在此接受治疗。该癫痫中心有一个由外科医生、内科医生、护士、物理治疗师、营养师、药剂师、心理学专家、社会工作者和行政人员组成的完整的多学科专业小组。该中心积极参与研究，以使患有小儿癫痫儿童和家庭受益。

医院在研究方面享有国际声誉，特别是在基因研究和创新手术方面。癫痫发作频次等参数，大大优于美国其他医院平均值，但波士顿儿童医院一如既往地继续努力优化这一数值，以实现自己的目标：即是将儿童和青少年的癫痫发作频次控制到最低，甚至不发作。

尤其是对于难治性癫痫患者，波士顿儿童医院主要创新方向包括：

l  探寻新的抗癫痫药物 (包括目前国内尚未上市，但美国已经上市的多款新药)
l  评估新的成像技术以帮助外科医生在手术期间避开功能性脑组织
l  开发和使用新的诊治工具，包括无创脑刺激和癫痫检测腕带

美联医邦还了解到，该医院成功实施了癫痫治疗的特殊手术—激光核磁共振消除脑深部癫痫病灶。这一技术，使过去无法触及的脑深部癫痫得到较为彻底的治疗，精确的定位技术，又使脑部正常组织受到伤害的几率降到最低。摒弃传统的剥下一块头骨的方法，在患儿颅骨钻一个小孔，通过成像指导，激光穿过大脑走一条安全通道，直达病灶。一名13岁的男孩贾斯廷·格里芬术后第二天回到家，四天就回到了教室。术后再没有发作癫痫，并且没有失去任何记忆和运动技能。

为什么选择波士顿儿童医院？ 

作为世界一流医院，波士顿儿童医院是：

- 美国前两大的儿童心脏移植中心之一，拥有最大的儿童心脏医疗项目
- 全球排名第一的儿童癌症/白血病治疗中心
- 全球领先儿童基因治疗中心。在基因治疗领域共治疗超过 20多个临床试验项目，研究15种儿童疾病。
- 全美最大的两所小儿骨髓移植（BMT）中心之一
- 全美最大的儿童遗传性心血管疾病中心
- 拥有全球最大的儿科介入放射科
- 全美排名第一的癫痫外科治疗中心，最大的小儿神经科中心
- 在小儿神经罕见病领域也在全球有举足轻重的地位
- 全美前两大的小儿重症监护中心
- 全美最大的肾脏移植儿科中心

作为全球闻名的 “研究型医院”，2023年波士顿儿童医院拥有3436个活跃研究项目和临床试验和276个即将开展的儿童疾病研究, 主要覆盖四个领域：

- 基因、干细胞和细胞疗法
- 基因组学和系统医学
- 新颖疗法在儿童疾病治疗中的转化
- 结构畸形和组织损伤的高级治疗

随着科技的发展，时代的进步，新兴的医疗技术不再是遥不可及，世界顶级名医的意见能触手可得，国际新上市的药物也能及时获取，身处这个信息互联互通的时代，如果你周围患者朋友当在疾病面前犹豫不前时，请向我们伸出援手，美联医邦愿意为之雪中送炭，竭尽全力在所不惜。

转诊您的孩子到波士顿儿童医院治疗

如您想转诊您的孩子，请填写下方的转诊申请表。我们的同事会在1-2个工作日内与您取得联系。或者联系美联医邦医学部（400-616-2591） 或点击下方开展预约。

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美联医邦借助其30年历史的美国顶级名医网络和美国医院的战略合作关系，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展中国名医视频会诊和美国名医视频会诊服务，赴美就医，为肿瘤和罕见病患者链接名医资源和新药绿通，为生命续航。 

签约中国平安太平等保险巨头覆盖200多万客户 

和美国30+家著名医院达成战略合作

成功帮助数千名患者，95%患者好评率

▌ 关于波士顿儿童医院申请
我们欢迎您联系我们。我们美国总部将在第一时间并愿按您的需求提供相应的医疗救治服务。并在第一时间为您对接美国波士顿儿童医院癫痫专家开展会诊和/或转诊。 

▌ 我们可以提供
▪ 收集病史资料，撰写国际转诊病历报告；
▪ 准确选择美国对口医院，快速预约美国专家远程视频会诊；
▪ 会诊后如有出国需求：我们协助患者协助办理签证；对接美国最新疗法；
▪ 争取最大的医疗优惠折扣；提供便捷、专业的美国就医陪同和生活陪同服务；
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