medebound海外远程医疗

患者：马克 贝利

治疗所在医院： 美国MD安德森医院

诊断：颅底肿瘤

治疗效果：被当地医生下了死亡通知书，在安德森治疗后没有显示出疾病的证据。

治疗方法：10 小时手术和 8 周质子治疗

案例来源： 美国MD安德森医院官网

当地医生：无法手术

“我当了 16 年的教育工作者，当了 8 年的高中图书馆员。我教孩子们如何做研究，所以我知道如何在网上找东西。去年夏天，我的丈夫马克被诊断出患有罕见的颅底肿瘤 ，称为斜坡脊索瘤，这正是我所做的。

我们在阿拉巴马州看到的医生或专家都无法告诉我们它是什么，更不用说如何治疗了。有人认为这可能是一种感染。他们都称它“无法手术”，这意味着他们认为无法通过手术将其移除。他们建议我们回家处理马克的善事，因为无论他患了哪种状况，最后都可能会让他致死。

当时，我们的儿子只有 3 岁。所以，我的预后并不好。我开始研究。不断搜索出现的一个名字是MD 安德森。我有一个好朋友在那里工作，另一个在那里接受治疗。所以，我已经听说这是一个很棒的地方。它还有一个专注于颅底肿瘤的整个团队。

现在，在亲眼目睹了MD Anderson为 马克所做的一切之后，我知道我的朋友们是对的。谈到癌症，MD Anderson安德森是完全不同的数量级。没有人能打败它。

颅底肿瘤诊断后更好的预后

在当地医生之间来回周折了三个星期，他们告诉我们马克可能会死，我完全吓坏了。然后我们会见了MD安德森的神经外科医生 Shaan Raza博士。完成检查后，他说：“我不仅知道这是什么，而且你是我这周看到的第二个病人。而且，是的，这种肿瘤情况很少见。但你会没事的。”

拉扎医生说马克的肿瘤是斜坡脊索瘤。他需要进行 10 小时的手术才能将其从颅底移除。然后他需要在David Grosshans 博士的指导下进行八周的质子治疗。在那之后，Raza博士告诉马克，“你会继续活下去，并且长寿。”

听到这些我们如释重负。三个星期以来，我无法呼吸。我们就像，“好的。什么？” 因为那天我们进来时认为马克的肿瘤无法手术。 所以Raza博士不仅给了我们一个计划，还给了我们希望!

这种肿瘤情况很少见。但你会没事的

。

你会继续活下去，并且长寿。– MD安德森Raza博士 

颅底肿瘤手术

马克的手术于 2018 年 12 月 5 日进行。至少可以说让爱人接受 10 个小时的手术是令人伤脑筋的。但MD安德森的全体员工都令人难以置信—是卓越的。他们一直让马克感到很舒服，并确保我在每一步都消息灵通。事实上，我没有那么害怕的原因之一是因为我确切地知道手术将如何进行。

Dr. Raza 和马克的头颈外科医生Dr. Shirley Su事先给我做了详细的说明。第一部分是苏医生通过鼻窦为拉扎医生清除通往肿瘤的路径。接下来是 Raza 博士实际切除肿瘤。最后一部分是苏医生将切口缝合起来。我知道一切进展顺利，并且按照医生给我更新的计划进行。

这是一个很大的解脱。

颅底术后质子治疗

马克的诊断和治疗中最困难的部分是不得不离开他这么长时间。我在家里有一个很好的支持系统，我们都有非常支持的工作场所。但他接受质子治疗的八周时间是我们在一起 17 年来最长的一次。这很艰难，因为他知道马克会独自一人。但我不得不待在家里照顾我们的儿子。所以，我们在休斯顿的一个临时公寓里安顿了马克，并计划让人们去拜访他。那样的话，他永远不会超过两周没有家人在身边。

马克于 2019 年 2 月 28 日完成了他的癌症治疗。从那以后，他没有表现出任何疾病的迹象。他必须每四个月回去检查一次，但这没关系。

Raza 博士能够切除他能看到的肿瘤的每一部分，从而减少了复发的机会。从统计上讲，这是患者可以拥有的最积极的情况。马克的肿瘤任然有可能性有一天会复发，所以我们总是会有点紧张。但是知道MD Anderson给了我们最好的机会，这让我们松了一口气。

MD安德森癌症中心

全美排名第一的癌症医院

MD安德森癌症中心是1971年美国“国家癌症行动”计划指定的最早的3个综合癌症治疗中心之一，也是目前39个肿瘤医学会指定的综合性癌症治疗中心之一。是一所世界一流的癌症研究、诊治中心，1990年以来，一直居“美国最佳医院排行榜”中肿瘤科的前2位，连续10年在美国癌症研究医院评比中排名第一。由于其在癌症研究与临床方面的骄人业绩，逐渐成为全球最具影响力的肿瘤中心。Making Cancer History——“让癌症成为历史”是美国肺癌顶级医院MD安德森为之奋斗的终极目标。

参考来源：

https://www.mdanderson.org/cancerwise/caregiver--chordoma-skull-base-tumor-expertise-treatment-saved-my-husbands-my-life.h00-159307779.html

免责声明：本文无意影响或改变您的主治医生提供的医疗服务。请不要在没有先咨询您的主治医疗服务提供者的情况下对您的治疗做出改变。本文不用于诊断或治疗疾病，也不影响治疗方案。美联医邦会尽最大努力编辑和更新本页面的信息，但是我们无法保证本页医药信息的精确性和完整性。

本文由美国美联医邦Medebound编辑原创，未经美联医邦允许，不得转载，违者必究。美国美联医邦借助其30年历史的美国顶级名医网络，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询，出国就医和新药绿通，为生命续航。电话：4006162591，微信公众号：搜索“美联医邦”。