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患者：珍妮霍珀
治疗所在医院： 美国MD安德森医院
诊断：鳞状细胞癌 (四期口腔癌)
治疗效果：舌头上的肿瘤被切除，舌头和口底用左前臂的一部分肌肉重建，完成治疗后没有癌症
治疗方法： 三轮诱导化疗，随后手术和放疗联合更多化疗案例来源： 美国MD安德森医院官网

我拔掉了四颗后牙，重建了口腔底部，一半以上的舌头被手臂肌肉取代。但除了轻微的口齿不清和脖子和前臂上的一些疤痕外，没有明显迹象表明我曾经患过 IV 期鳞状细胞癌，一种口腔癌。

从我的口腔癌治疗中恢复并不有趣。这是艰难的，可怕的和痛苦的。但这也是值得的。

这就是为什么我想在这里和通过MD安德森的一对一癌症支持社区myCancerConnection分享我的故事。我希望其他面临类似诊断的人——尤其是年轻的母亲——看到在这条漫长、黑暗、不舒服的隧道尽头有一道明亮而快乐的光。

口腔癌症状

我口腔癌的第一个症状是舌头下面有一个小白斑。它在2011年随机出现，非常敏感和痛苦。因为我离生第二个孩子只有大约六周的时间，我认为这是怀孕期间你体内可能发生的数百万件奇怪的事情之一。 

当它在一两周内没有消失时，我向我的 OB-GYN 提到了它。她说这与怀孕无关，并让我去看牙医，牙医说这不是正常的口腔溃疡，并让我去看了口腔外科医生。口腔外科医生做了活检，结果呈阴性。他说这是一个老茧，会自行解决。

几周后，我生下了我的女儿，并在接下来的五年里一直生活在我的舌头上。它只是每隔几个月困扰我一次，所以我忽略了它。

口腔癌诊断

2016 年 5 月，补丁突然开始受到伤害。它似乎也变大了。我的全科医生把我送到口腔外科医生那里，他又做了一次活检。结果什么也没显示，但他告诉我贴片是“中度发育不良”，一种癌前病变。因为我的舌头变得很痛，他怀疑它已经变成了癌症，并把我送到了耳鼻喉科。

当我处于麻醉状态时，耳鼻喉科进行了更全面的活检。他从我喉咙深处取出了我的三块舌头。当我醒来时，他告诉我我得了舌鳞状细胞癌，一种口腔癌。我希望我可以说我是坚忍的或勇敢的，但事实是，我很害怕。在五年前被保证我很好之后，现在我得了癌症，而且是 IV 期。

前往MD Anderson进行口腔癌治疗

耳鼻喉科说MD Anderson是治疗鳞状细胞癌的最佳场所，而我的在线研究表明MD安德森拥有世界上最好的头颈中心。但我不认为我可以往返休斯顿。我丈夫和我刚搬到密西西比州北部找一份新工作，我很担心我们会如何管理。

我的父母和兄弟姐妹告诉我去。他们会照顾孩子，即使他们住在四个不同的州。我预约了。

口腔癌治疗

在MD安德森，我的世界知名肿瘤学家建议进行三轮诱导化疗，然后是手术和放疗结合更多的化疗。

Randal Weber 博士于 2016 年 10 月 17 日从我的舌头上切除了肿瘤。然后，Alexander Mericli 博士使用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和口腔底部。我的肿瘤内科医生 Merrill Kies 博士（现已退休）负责我的化疗。大卫·罗森塔尔博士是我的放射肿瘤学家。

康复中最难的部分：学会用“胳膊舌头”吃饭

当我从手术中醒来时，我的新“臂舌”感觉就像我嘴里的异物。它是如此肿胀，以至于它坚持了大约两个星期。我无法完全合上嘴，不得不用咬棒防止意外损坏它。

即使在我可以闭上嘴之后，最初几天说话也很困难。但它回来的速度比我想象的要快得多。一方面，我有一个完整的专家团队帮助我，包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师。我还每天做很多吞咽、颈部和舌头的锻炼，这很有帮助。

我康复过程中最困难的部分是重新学习如何吃饭。我从液体和布丁类食物开始，然后是软食等。但我必须先通过吞咽测试，直到手术后六周我才能通过。我继续通过插入胃部的 PEG 管获取大部分营养。我把它保持了大约七个月，直到我只能通过口吃才能维持两周的体重。

我现在已经习惯了我的新舌头，所以我可以吃得很好，虽然它并不总是很漂亮。我只需要咬一小口，喝一些液体来帮助我吞咽干燥的东西，并且只咀嚼有牙齿和“真正”舌头的嘴巴。我的舌头现在也被拴在下巴的底部，所以我不能伸出来。但我已经习惯了，所以它并没有真正阻止我。我在工作中教课并做大量演讲。这不是很明显。

充分利用我的新常态

由于手术和放疗，我失去了大部分味蕾，所以现在我只能尝到非常强烈的酸甜味。这让人很难对食物感到兴奋。

但自 2016 年 12 月完成治疗以来，我一直没有患上癌症。所以，确实，隧道尽头有一盏灯。我现在的目标是尽可能过上最好的生活。我很感激有机会。

我现在更多地活在当下，花更多的时间和家人在一起。我也试着记住，生活有时会走自己的路，如果不是我们计划的那样，那不是我们的错。即使您从未吸烟，您也可能患上舌癌。你可以去除一半的舌头和嘴巴，并用手臂肌肉代替（什么？！），但仍然可以吃东西，说话并且很棒。 

我总是口齿不清，吞咽困难。当没人看的时候，我总是吃得最好。我再也不会以同样的方式亲吻我的丈夫了。我永远不会照镜子，看到我期望的人。但尽管如此，我很高兴还活着。我很自豪我做到了，对我的生活感到高兴，很高兴能成为今天的我。

MD安德森癌症中心

全美排名第一的癌症医院

MD安德森癌症中心是1971年美国“国家癌症行动”计划指定的最早的3个综合癌症治疗中心之一，也是目前39个肿瘤医学会指定的综合性癌症治疗中心之一。是一所世界一流的癌症研究、诊治中心，1990年以来，一直居“美国最佳医院排行榜”中肿瘤科的前2位，连续10年在美国癌症研究医院评比中排名第一。由于其在癌症研究与临床方面的骄人业绩，逐渐成为全球最具影响力的肿瘤中心。Making Cancer History——“让癌症成为历史”是美国肺癌顶级医院MD安德森为之奋斗的终极目标。

来自美联医医邦的一段话

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 参考来源：

https://www.mdanderson.org/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html 

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https://www.medebound.com/guide/741

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