一次与哈佛乳腺癌名医的视频会诊给了我继续战斗的勇气

2018-06-06

正文





 

一次意外的自检,乳腺癌赖上了我,从此人生走上不同的轨迹。与病魔搏斗的五年,走访名医,做手术,吃数不清的药,但却始终没能摆脱癌症”。绝望之时,一次与美国哈佛大学附属医院乳腺癌名医Winer的邂逅和跨洋视频,他专业的解答让我重拾与病魔战斗的信心。

 

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一次体检,五年搏斗

我的生活一直简单平凡。我总在想馅儿饼不会从天而降,那么坏事应该也不会给我当头一棒吧。

直到2012年的一天,我察觉到自己右侧乳房有个小小的硬块,当时并没有多想,以为只是经期前的正常反应。恰逢单位组织体检,我不以为意地向体检医生讲了下我的情况,医生当时并没有特别重视我的反馈,不过考虑到我的年龄,她给我开了一张检查单,让我去做进一步检查。

可能很多人跟我一样,对于某些疾病的认识还来源于韩剧里的悲情女主角。我也一直这么安慰自己,绝症什么的都是女主角得的,我不过是个路人甲罢了,不需要担心太多。

直到那一天,检查单上一句没有丝毫感情色彩的话把我拽入一种清醒的现实生活,后来我把那句话看了好多遍,几乎已经能熟练背出——右侧乳房外上象限 24mm*30mm 不规则包块,质稍硬,活动度差,边缘部分清楚。 问我是什么意思,我当然不知道,但是眼眶里就是止不住有泪水在打转,我打电话给老公,声音有点颤抖,他问我怎么了,我嗫嚅着说了一句,“我想我生病了”。

  

  

而那时的我并没有料到,这将是我和乳腺癌长达五年、不知还要持续多久的漫长搏斗的开始。 随后的日子里,我多次去医院接受检查,直到后来,医生护士都开玩笑说我是个劳模患者。尽管报告中的趋势是向良性病变发展,但我始终没有真正安心,更加注意自己的生活作息,并且开始多方面的了解乳腺癌,希望知己知彼,百战不殆。


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最终确诊,漫长治疗

2013年5月下旬,我在家人的鼓励下做了右侧乳腺病灶穿刺活检。我至今记忆犹新。我从老公颤抖地双手里接过报告单,曾经可靠的爱人、家庭的支柱在此刻也显得如此不镇定。

那份质朴的报告单上写着,“浸润型导管癌”,多么简洁!然而又是多么无情!我知道这下再也无法逃避,如图一个等待判刑的犯人。

那一刻我没有哭,也没有情绪崩溃,我只感到万斤重量凭空出现并压在我的身上,而任何人都无法替我分担一丝一毫。我偷偷告诉自己,从今天起,我要开始我的悲情女主角之路了。

不到一周,我又在全麻下做了“下行右侧乳房改良根治术和前哨淋巴结活检术”,此时家人、朋友都开始把我视作一件玻璃制品般,小心翼翼地和我相处,实际上却让我的压力更加沉重了。术后,我的病历报告上写着:“右侧乳腺浸润性导管癌,II级,7分;前哨淋巴结未见癌转移”。

接下来是长达18个星期的TAC化疗。掉头发、花钱,这些都是小事,真正让我恐惧的是对未来的未知,因为谁也无法保证化疗可以治愈我的乳腺癌;甚至说,大家都清楚这只是缓兵之计。

煎熬,不仅我一个人在煎熬,老公也为我操碎了心,我们常常相拥而泣——不是抱头痛哭,而是一种倍感绝望的悄悄啜泣。

  

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一波未平,一波又起

接受TAC化疗方案治疗18周以后,我右侧乳房的肿块似乎消失了。可上天偏偏就爱开玩笑,一个接着一个。2013年10月,我做了乳腺超声检查,结果是“左侧乳腺多发囊性占位性病变”。黎明的曙光刚刚照进我的心房,病魔又把那道缝隙用力的堵上了。

接下来的日子,我坚持口服他莫昔并定期随访,在上一轮的搏斗中我仿佛打了个胜仗,这一次我会以更强的意志力来战斗,不屈不挠。时间匆匆过去,乳腺超声的结果一直没有较大变化,我的生活也渐渐回归正常。乳腺癌成了一个我的无法剿灭但也休想打败我顽固对手。

两年后,在2015年9月,我拿到左侧乳房的乳腺超声的结果,上面写的是:“左侧乳腺多发异常回声,最大者7.4mm*7mm,BI-RADS 3类。”

半年后,2016年4月,这份报告变成了“左侧乳腺多发异常回声,最大者8mm*7mm,BI-RADS 2类。”

我谨遵医嘱,坚持吃药,又过了半年,2016年10月,乳腺超声的结果变为“左侧乳腺多发异常回声,最大者9mm*7mm,BI-RADS 3级。”

我感到有什么东西在隐隐向我逼近。


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病变转移,求医心切

我自认为自己是一个坚强的人,老公和家人给我的鼓励也一直支撑着我在继续前行,从不放弃,但这一次一次的超声报告还是给了我不小的打击。

2017年5月,我做了一次更为详细的检查,上天继续给我开了第三个玩笑。颈部超声显示我的淋巴结可见,胸部CT显示我“T5椎体右侧新发病灶”,三天后的胸椎MRI检查又显示“T5椎体右侧及椎弓根可见骨质破坏,考虑转移”。

换了药物、换了医生、换了治疗方案,唯一没换的只有对病情的未知与恐惧。虽说久病成医,但癌症的复杂性和国内医生对治疗方案的模糊态度,让我始终没能在这场治疗中完全相信自己可以得到良好的救治。

也是在那个时候,老公跟我开了个玩笑,或许可以试试去咨询美国的医生,看看他们有没有不一样的见解或治疗方案。我一想到语言不通就觉得压力更大,急速摇头连忙摆手。在国内这几年漫长的治疗中,老公和我一起承受着这份痛苦与压力,见到他憔悴又故作信心满满的面容,我心里总特别不是滋味。

2017年6月,我连续接受了20次T5胸椎放疗。7月,又是不断的换药、换方案、换专家。9月,复查胸部CT,发现T5胸椎上的病变并没有好转,同时乳腺超声显示“左侧乳腺低回声结节,最大者8mm*6mm”,可以说是雪上加了个霜。

这一次又一次的折腾,磨得我意志逐渐消沉。有天做完治疗回家的路上,老公突然旧话重提,说要不要试试找国外医生看病,我当时心情非常低落,忍不住发了脾气,连珠炮一样向他发问:那些美国名医与我们相隔12小时的时差、一整个太平洋,怎么能了解我的真实状况?如何给我治疗方案?更何况,美国的医生肯定很忙,绝对是几句话就把我给打发了,我干嘛要自讨没趣?再说了,我们俩英语有办法跟人家对话吗?老公被我吓了一跳,随后等我情绪缓和告诉我,他自从上次脑子里冒出美国求医那个想法后,就一直在背着我查资料四处咨询。 


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柳暗花明,新的希望

老公找到了美国卡思克鲁力(Castle Connolly)——美国前5%顶尖医生评价机构。起初,我俩并没有抱太大希望,毕竟在国内这么多年的治疗,我对自己的情况也很清楚,尝试过多位名医提供的治疗方案,最终效果都没有很理想。

我将我所有的病例资料交给美联医邦,美联医邦根据我的病情,为我选择了美国哈佛大学附属丹娜法伯癌症研究所的乳腺肿瘤中心首席(科室大主任)Eric P. Winer 博士,美国卡思克鲁力(Castle Connolly)顶级肿瘤医生。

不久后,我将接受乳腺癌名医Eric P. Winer 博士的视频会诊。我难掩惊喜的同时暗自上网去查了一下这位医生,原来Winer医生是哈佛大学附属布列根妇女医院及丹娜法伯乳腺肿瘤中心领军人物,乳腺癌基金会主席,拥有30多年的乳腺癌临床研究经验,他致力于为全球化乳腺癌患者提供最先进的治疗方案和最人性化的关怀,看到“人性化”三个字,我顿时生出颇多感慨,天下哪个患病的人不想得到来自医生细心耐心贴心的照顾呢?

Winer医生有多牛呢,我了解了下,据说美国所有乳腺癌医生都对他的大名耳熟能详。同时他是多本乳腺癌经典教科书的著者,获得的奖项不计其数,如2017年获得美国临床肿瘤学会的Gianni bonadonna乳腺癌奖;2016年在圣安东尼奥乳腺癌研讨会上获得William L. McGuire纪念奖;2006年获得丹娜法伯癌症研究所杰出成就奖;2002年获得Claire W. and Richard P. Morse研究奖;1999年获得杜克大学约瑟夫索卡尔纪念讲师奖章。同时也是卡思克鲁力评选的美国最佳医生(America’s Top Doctors)。

关于医院哈佛大学附属丹娜法伯癌症研究所,老公和我都对其充满信心,深知它是美国哈佛大学医学院的癌症专科附属医院,成立于1947,美国联邦政府指定的综合性癌症治疗中心。在癌症基因定位治疗、癌症免疫治疗、癌症内分泌治疗、癌症生物治疗、癌症疫苗等临床方面世界领先。成人肿瘤的治疗优势全美领先。其乳腺癌中心的先进治疗包括:原位乳腺管癌、浸润性乳腺癌、炎性乳癌、复发性或转移性乳腺癌、乳房重塑手术、男性乳腺癌,浸润型导管癌等,全球首屈一指。

  

 

美联医邦将我所有的病例翻译为英文,通过其病例传输通道,安全的将我的病例信息传到美国。不得不说,美联医邦良好的服务态度和周到的服务方式,让我之前焦躁恐惧的心安定了不少。

根据我的病情,关于需要咨询的问题,美联医邦给了我不少的建议,同我的主治医生一起商量,还请了专业人士帮我们字斟句酌,并翻译成恰当的英文表达。我请教的问题为:美国医生有没有什么更好的治疗方案?有没有必要接受手术?

看着大家朝着治好我的目标奋斗,我当时心里突然有了一丝很久不曾有过的感受,我明白那种感受叫做希望,我想我说不定能从Winer医生那里获得新的希望。


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Winer医生视频会诊

在多方的精心准备和帮助下,我们对Winer医生提出了7个问题,视频时长30分钟。


 

 

在轻松的氛围里我们和哈佛乳腺癌名医进行了第一次视频会诊咨询

很快,会诊的视频总结就到了我的手上。

1. 评估一下患者目前肿瘤情况、激素水平、以及已采取的治疗手段。患者的生存期和预后如何?

假设 T5 椎体右侧新病灶的确为癌症转移(鉴于目前没有进行活检,不能完全确定),那么患者现在的分期为 IV 期乳腺癌。对于 IV 期乳腺癌患者,是没有办法完全治愈的,我们希望通过药物或者其他的治疗方式尽可能的延长生命,患者的预后取决于其对治疗的反应。

2. 目前的治疗方案(来曲唑+唑来膦酸+戈舍瑞林)是否需调整和补充?

假设患者的分期准确,我认为目前的治疗是恰当的。尽管在使用荷尔蒙疗法时通常会联用 CDK4/6 抑制剂,但是暂时先不使用 CDK4/6 抑制剂,而使用 LHRH 激动剂的做法是完全合理的。待疾病出现进展时,我希望患者再进行一次活检,可以帮助确诊和重新评估其激素受体和 HER2 受体的情况。鉴于患者目前并无主观症状,我认为暂时没有必要手术。

3. 椎体转移灶行手术能否获益?如果能手术,什么时机比较好?

鉴于患者目前并无主观症状,我认为暂时没有必要手术。

4. 如果椎体病灶出现进展,或其它脏器肿瘤进展,治疗方案如何调整?以后可能采用的内分泌治疗、靶向药物及免疫治疗有哪些?

当疾病进展时,我建议使用另一种荷尔蒙疗法,特别是氟维司群,并建议将其与 CDK4/6 抑制剂联用。如上所述,我会在进行其它治疗之前先进行活检。化疗也是患者将来的一个选择,但我会尽可能优先选用内分泌治疗。

5. 定期随访时,针对肿瘤及激素等情况建议做哪些检查?有无更早发现肿瘤进展的监测指标?特别是患者的激素情况如何监测、如何指导调整用药?

患者不需要监测激素水平。但在她服用来曲唑期间,我建议继续使用 LHRH 激动剂。同时,我建议患者每 3-6 个月进行一次 MRI 或 PET-CT 检查。一旦检查结果显示疗效良好,或者至少病情稳定,就可以改为每 6 个月进行一次检查(除非患者出现任何症状)。

6. 化疗后开始至今,转氨酶都一直偏高,可能的原因、及有无保肝和药物调整建议?患者放疗后出现肺部炎症,有阵发性咳嗽气紧,如何处理?

患者出现肝功能异常,但情况正在好转。据现有的资料显示,她并没有出现肝脏转移。如果患者肝部情况继续恶化,建议咨询相关专家。但在咨询肝脏方面专家之前,我建议先进行影像检查,以确保没有任何新的情况。患者放疗后出现的咳嗽和呼吸困难可能是由于放射性肺炎导致的,但首先要排除其他原因(如肺部感染等)而导致的咳嗽以及呼吸困难。建议行胸部高分辨 CT 检查,具体治疗方案要取决于是否是放射性肺炎以及放射性肺炎的程度,可与当地医生进行探讨后决定。

7. 美国有什么新的临床试验吗?

目前,我不建议患者参加丹娜法伯或其他机构的临床试验。若今后在疾病进展时,可以考虑临床试验,也欢迎患者到时再联系我。

Winer医生专业而亲切的语气不仅解答了我的疑问,还安抚了我五年来不得安定的心。“我觉得她目前的治疗非常合适”给我悬着的心落了地,让我鼓起更多的勇气去面对癌症。而他专业又独到的建议和评价让人信任,给出的药物指示又都非常中肯。更为难能可贵的是,他虽然学识与经验都十分丰富,但语气中丝毫没有倨傲,相反到是谦虚与严谨,让人更生好感。最后他说如果将来我的疾病进展,还可以找他探讨美国最新药物的临床试验,这让我又吃了定心丸,美国癌症新药层出不穷,临床试验在很多患者身上都会出现相当不俗的疗效,甚至不乏治愈的患者!

此次视频的时候,美联医邦同时协调了我国内的主治医生:国内著名三甲医院的乳腺癌专家张教授与我一同参与,共同讨论病情,可以说实现了真正意义上的“无国界”医疗,在拿到Winer医生建议的当天下午,国内医生当即配合我安排下一步的检查以及调整用药,整个过程完全没有耽搁,一方面是不出国门得到哈佛名医咨询,另一方面中美医生共同来为我努力,使我非常感动。

与癌症搏斗了五年,在哈佛教授的帮助下我终于重拾信心,准备再与它战斗下去。我相信的是科学的专业与严谨,定能战胜病魔!

  

 

后记:

首先,这次能这么快促成与哈佛名医的视频会诊,是我万万没有想到的,所花费的费用还不及一张来回美国的公务舱机票;

其次,切身感受到了医疗无国界的优势,国外名医与国内名医交流碰撞出的火花照亮了的希望,不需要出国也能接受国外先进前沿医疗思路和理念;

再者,本来担心国内购买不便的乳腺癌新药品Palbociclib(帕博西尼),现在也可以直接给我提供香港及海外购物渠道,使我能够放心购买,同时有哈佛教授提供用药监控和指导咨询,并给我打开赴美临床试验的可能。

最让我心里踏实的是这此30分钟的视频会诊,让我知道了,在未来抗癌路上,总有一位这样优雅的笑盈盈的老人,同时又学富五车的哈佛乳腺教授相伴,以后病情进展不论怎样变化,都会有他给我最好的指导建议!

看着哈佛名医、医疗无国界的咨询等等所有的这一切,都给我了无比的便捷与安心,因此我希望将我此次经历分享出来给大家,让更多的抗癌路上的朋友知道我的抗癌故事,能更加积极面对生活!

编者注:经患者本人同意发表该篇文章

 

本文部分图片来源于网络,如有侵权,请私信删除

 


   

   

   

   

   

   

   

Eric P. Winer 医学博士
Eric P. Winer 医学博士

美国哈佛大学丹娜法伯癌症研究所乳腺癌中心主任

妇女癌症司科长

擅长专科:乳腺癌

就职医院:美国哈佛大学丹娜法伯癌症研究所

 

丹娜法伯癌症研究院成立于1947年,是美国哈佛大学医学院的癌症专科附属医院,美国联邦政府指定的综合性癌症治疗中心,产生了1位诺贝尔医学奖获得者。在癌症基因定位治疗、癌症免疫治疗、癌症内分泌治疗、癌症生物治疗、癌症疫苗等临床方面世界领先。成人肿瘤的治疗优势全美领先;儿童肿瘤的治疗更是历年全美排名第一。

 

教育背景:

医学院培训:耶鲁大学医学院

住院医师培训:耶鲁大学医学院

专科医师培训:杜克大学医学中心血液肿瘤科

 

获奖:

2017年,美国临床肿瘤学会Gianni bonadonna乳腺癌奖;

2016年,圣安东尼奥乳腺癌研讨会上获得William L. McGuire纪念奖;

2009年,哈佛大学医学院A. Clifford Barger优秀导师奖;

2006年,丹娜法伯癌症研究所杰出成就奖;

2002年,Claire W. and Richard P. Morse研究奖;

1999年,杜克大学约瑟夫索卡尔纪念讲师奖章。

卡思克鲁力评选的美国最佳医生(America’s  Top Doctors)

Ibrance(palbociclib)
Ibrance(palbociclib)

生产厂商:辉瑞(Pfizer)

美国批准日期: 2015年2月3日

适应症:雌激素受体阳性(ER+)、人表皮生长因子受体2阴性(HER2-)的妇女晚期乳腺癌

剂型/给药途径:口服

中国是否获批:2018年7月31日获批

2015年02月03日,美国FDA批准辉瑞公司的Ibrance胶囊上市,与来曲唑联合用于,是首个获批的细胞周期蛋白依赖激酶4和6(CDK4/6)抑制剂,Ibrance的成功上市对CDKs抑制剂的研发具有里程碑意义。

Ibrance有125mg、100mg、75mg三种规格。Ibrance与食物同服,并与来曲唑联合用药,推荐的起始剂量为125mg,每日1次,连续服用21d,之后停药7d,一个疗程为28d;推荐根据个体安全性及耐受性中断治疗和/或减少剂量。

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