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儿童横纹肌肉瘤美国看病的综合指南

创建日期 : 2024-10-10

文章类型: 肉瘤

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导读:横纹肌肉瘤(Rhabdomyosarcoma)是一种罕见的恶性肿瘤,通常发生在儿童和青少年中。随着医疗技术的不断发展,越来越多的患者选择出国寻求更先进的医疗服务。美联医邦作为拥有9年美国看病服务经验的高端医疗国际咨询机构,本文将详细探讨儿童横纹肌肉瘤患者前往美国看病的考虑因素、选择合适的医疗机构及相关注意事项。 

一、为何选择前往美国看病

1.医疗技术与设备

美国的医疗技术和设备处于世界领先水平,在肿瘤治疗方面有着丰富的经验和先进的技术,能够提供更为精准和个性化的治疗方案。

 

2.多学科治疗团队 

美国看病可以接触到专业的多学科治疗团队,包括肿瘤科、外科、放射科及病理科等,综合评估患者的病情,并制定最优治疗方案。


3.临床试验机会 

美国医疗机构拥有全球最多的临床试验,提供最新的临床试验机会,横纹肌肉瘤患者可以参与新药物或新疗法的试验,获得更好的治疗效果。

二、美国看病的准备工作

1.医疗记录的整理 

在出国前,横纹肌肉瘤患者应将自己的医疗记录整理齐全,包括病历、影像学检查结果(如CT、MRI)、病理报告等。这些信息对美国医生了解患者病情至关重要。

 

2.寻找合适的医疗机构 

选择合适的医疗机构是成功治疗的关键。患者可以通过互联网、中介机构或医生推荐来寻找具备横纹肌肉瘤治疗经验的美国医院。确保医院有良好的声誉和成功案例。


3.语言和文化准备 

语言障碍可能会影响医疗沟通。患者可以考虑请一名专业的翻译或使用翻译软件,以便与医疗团队有效沟通。此外,了解当地的文化习俗和医疗体系也有助于减少美国看病过程中的不适感。


4.签证和旅行安排

在确定医疗机构后,横纹肌肉瘤患者需要申请美国签证并安排旅行。建议提前规划行程,确保在抵达后有足够的时间进行医疗咨询和检查。

三、选择合适的医疗机构

1. 医院选择标准 

选择医疗机构时,应考虑以下因素:

 

医院等级和认证:选择具有良好国际认证的医院,例如美国医学会(American Medical Association, AMA)或儿童医院协会(Children's Hospital Association, CHA)的认证。高水平的医院通常会在治疗横纹肌肉瘤方面有丰富的经验和成功案例


医生的专业背景:选择专注于儿童癌症治疗的医院,尤其是拥有肿瘤学专家和儿童血液肿瘤科医生的机构至关重要。这些医生不仅在横纹肌肉瘤的治疗方面有丰富的经验,还对儿童心理和生理需求有深刻理解。可以通过医院官网查看医生的背景、研究领域和发表的论文,以评估其专业能力。


患者评价和成功案例:查阅医院的患者评价和成功治疗案例,了解医院的真实情况。 


2.参考权威机构 

可以通过查阅医疗质量排名等信息。例如,《美国新闻与世界报道》每年发布的最佳儿童医院排名,提供了有关儿童癌症治疗的综合评估。例如美国的波士顿儿童医院、辛辛那提儿童医院等。这些机构拥有丰富的临床经验和前沿的研究成果,患者可以优先考虑。 


选择前往美国看病为横纹肌肉瘤患者提供了更为广泛的医疗选择和治疗机会。然而,即使在出国前,患者做好了充分的准备,选择合适的医疗机构,并了解相关费用和风险。但对于大多数患者来说,很难从美国获得医疗帮助。

 

为什么大多数患者很难从美国获得医疗帮助?


前往美国看病治疗横纹肌肉瘤,对于大多数国际病人来讲,是一个遥远不可及的理想。 


挑战1: 高昂费用,且无保险承担
出国治疗横纹肌肉瘤需要至少100-300万,且是一个疗程的费用。而且95%的国际病人没有保险可以Cover这些费用。 


挑战2: 需在美长期停留或者奔波中美之间
癌症治疗是一个长期的过程,阶段性缓解不等于长期缓解。 取决于癌症所在阶段,某些病人一旦赴美就意味这长期在美国,或者中国和美国之间疲于往返。如《无国界病人》是作家师永刚在书中提到,他的这个选择就是10年,这对身心的考验也是极大的。



远程医疗:2016年以来就成熟的赴美替代或前置方案 

提示:服务了数千国际患者的美国本土海外医疗服务机构美联医邦发现,来咨询我们去美国看病医的患者,有10%的患者可以成行赴美,有60%的患者最终会选择远程治疗的方式。 这里面有地域文化的原因,更多的则是费用的考量。

 

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从上述的对比中我们不难看出,对于收入并非金字塔尖的国际患者, 远程医疗给渴望得到海外医疗帮助的患者带来了便利。远程医疗为患者节省了大量的成本, 和经济和精神压力, 以及由此带来的身心俱疲的挑战。


远程二诊/会诊:缩小与世界一流医疗服务之间的差距


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远程二诊的诸多好处:

1.   大幅节省成本:

患者可以省去交通和住宿费用,节省十多万元人民币。他们还可以避免因长时间休假而造成的收入损失。可以减少或避免中介费用,节省高达20万元人民币。对于许多患者来说,总节省金额可以超过100 万元人民币。

2.   方便舒适:

患者无需离开家即可获得专家建议,保持日常生活和支持系统。这种方法大大减少了国际旅行带来的压力焦虑。

3.   快速联系专家:

远程咨询将等待时间从6 周缩短7 天,使患者能够更快地获得答复并尽早开始适当的治疗。

4.   全面延续性服务:

美国权威专家会审查患者的完整病史和检查结果,并根据最新研究提供个性化的治疗方案和延续性私人医生服务。


何时需要去美国面诊?

对于需要亲临国外就诊的病例,Medebound 还协助患者从远程会诊过渡亲临就诊。我们负责处理签证申请旅行安排预约安排以及住院期间的语言支持。甚至协商医院费用,通常可以争取到更大折扣。



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阅读更多:案例|全美排名第一癌症中心专家视频会诊肉瘤



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Medebound美联医邦总部在纽约,联合创始人包括纽约医学院前院长Connolly博士和纽约哥伦比亚大学Liu博士。我们致力于帮助世界有疑难重疾患者对接到美国顶级医疗资源,我们有全美包括哈佛大学附属医院在内的美国顶级名医网络,专注于开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询, 出国就医和美国最新药物路径。国内我们医疗网络也触及到排名前五医院。至今美联医邦已经签约中国保险集团总部包括中国平安,泰康,太平人寿等,服务覆盖数百万保险人群。

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