美联案例

胆管上皮癌患者对话全美癌症第一医院胃肠肿瘤专家


发布日期:2018-07-20







视频会诊图片


原标题:抗癌实录:对话全美癌症第一医院胃肠肿瘤专家

2018年6月6日,我的父亲,一名胆管上皮癌4期患者,与美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(美国2014年癌症排名第一医院)著名的胃肠道肿瘤专家Abou-Alfa教授进行了视频会诊。会诊中,Abou-Alfa教授主动与父亲交流,对父亲进行“察言观色”。最重要的是Abou-Alfa教授帮助我们找到了后期治疗计划,增强了父亲与癌症对抗的信心。    


小时候,我和父亲素来不亲近,因为他总是在忙,忙工作,忙应酬。好不容易我们相处的时间,还总会在我做错事时板着一副脸严厉地教训我。成年后,因求学、工作在外多年,每每遇到难处,也是第一个想到打电话给母亲倾述和需求安慰,偶尔父亲接到电话,双方总是生硬地扯些日常紧接着父亲就把电话交到了母亲手上。一转眼,人到中年,离开了父母的庇佑,在外打拼也算有所成就,自己也到了上有老下有小的人生阶段。


张爱玲有句话:人到中年的男人,时常会觉得孤独,因为他一睁开眼睛,周围都是要依靠他的人,却没有他可以依靠的人。这时,仿佛开始慢慢能理解父亲的沉默和不苟言笑。


但真正意识到父亲老了是什么时候呢?是他头上白发越来越多的时候?是他开始变得唠叨了,总提醒说工作忙也别忘了吃饭的时候?还是他在小声嘀咕说这纸上的字怎么这么小一点都看不清楚的时候?对我而言,那些日子都不够深刻。但父亲确诊癌症的那一天,我的天仿佛都塌了。



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被病魔纠缠的父亲


  • 2011年

    62岁的父亲在医院检查出右肾透明细胞癌,随后进行了右肾切除术。术后,父亲失去了一个肾。这是父亲同病魔第一次对弈。


  • 2017年5月

    68岁的父亲因肝脏问题接受了部分肝脏切除术。这是父亲同病魔第二次对弈。

    无情的命运之手啊,你并不知道它将伸向何处。术后进行病理诊断,结果显示父亲为中分化胆管上皮癌5.2cm大小,多处血管受浸,伴BRAFV600E突变。这正是父亲同病魔第三次对弈。


  • 2017年11月

    发现出现肿瘤局部转移。给予了25 次的放疗,同时给予仑伐替尼+帕博丽珠单抗联合治疗。但是病魔仍占上风。


  • 2018年3月

    疾病进一步进展,患者进行了一种T细胞治疗,但是仍未起效。由于父亲自身有限的肾功能和肝脏功能,让这场战役胜利的希望变得渺茫。


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与美国专家的初识


此时,治疗陷入僵局。 反反复复的各种治疗都不见效,父亲从一开始的积极配合变得被动,神情也渐渐显出颓势。我和母亲也开始着急,四处打听哪里有可靠的医院和医生,我想尽我自己所能给父亲提供好的医疗条件,接受最先进医学的治疗。小时候,父亲为我撑起一片天;现在,我要为父亲撑起这片天,同他站在一道战线上,与病魔对弈!


为了给父亲治病,我们曾到瑞士、日本等国家进行治疗。此次父亲再次患病,我们将目光转向了美国,这个医疗技术领先全世界、快速发展的国度。也就在这时,我们遇到了美联医邦。


我了解到,如果在美国医院官网预约,时间最短都要半年,而父亲目前的状况可能无法再等待那么久。于是我把目光投向了专业运营赴美就医的医疗咨询公司。经过多方打听,我最终选择了美联医邦,原因很简单,因为他直接对接全美前1%和前5%的顶级名医,这就免去了我对医生资质审核的时间。


一经决定,我便立即行动,迅速联系了美联医邦的医学经理,和她交流了父亲目前的状况,她和公司医疗团队进行商量后,为我推荐了全美癌症专科排名第一的医院——美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(美国2014年癌症排名第一医院)著名的胃肠道肿瘤专家——Abou-Alfa教授。



Ghassan K. Abou-Alfa

医学博士

美国国立癌症研究所/美国纪念斯隆凯特琳癌症中心胃肠道肿瘤专家


Dr. Ghassan K. Abou-Alfa 毕业于美国贝鲁特大学,后于美国耶鲁大学完成住院医师培训和肿瘤学专科培训,现为美国纪念斯隆凯特琳癌症中心胃肠道肿瘤专家,美国国立癌症研究所肝胆疾病特别工作组副主席,联盟合作组肝细胞癌组组长,美国临床肿瘤学会成员。他在治疗胃肠道肿瘤尤其是肝癌,胰腺癌,胆囊和胆管癌方面有丰富的经验,被著名的卡思克鲁力 (Castle Connolly)评为美国顶级名医。


纪念斯隆-凯特琳癌症中心



纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上历史最悠久、规模最大的私立癌症中心。百年来,它一直致力于病人护理、研究创新,以及更好的理解、诊断和治疗癌症。作为美国癌症排名第一医院,纪念斯隆-凯特琳癌症中心是美国国家癌症研究院指定的综合癌症中心之一。


整理病历资料,翻译成英文,并提出需要美国医生回答的问题,最终将所有的资料发给美国医生。整个流程很迅速,很快美联医邦的工作人员为我的父亲安排了与Abou-Alfa教授的视频会诊,直接面对面的同医生进行交流。


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与美国医生的视频会诊


2018年6月6日,对于我们一家人来说是一个重要的日子。早上7点,我们终于通过远程视频见到了Abou-Alfa教授,他和蔼可亲,平易近人。Abou-Alfa教授主动向父亲提问题,询问其近况。并向父亲反问其有什么问题想问自己的,父亲说国内目前已经没什么适合我的治疗手段了,国外有吗?


我也向Abou-Alfa教授提出问题说:“目前国内的治疗方式都是用靶向药物或者化疗,但是由于我父亲只有一个肾脏,不适合化疗,所以目前基本上是尝试各种靶向药物,但都不是针对他的胆管细胞癌的。所以我们想咨询的是,美国有没有合适的治疗方法,在不损害肾脏的情况下起到最好的治疗效果?”


对于这些关键性的问题,Abou-Alfa教授都给出了中肯的回答。让我们对化疗产生了信心。


与Abou-Alfa教授的视频会诊内容(部分)


Abou-Alfa教授:对于 V600-E 这个基因突变美国目前有临床试验在进行。我会跟我的同事们探讨一下,看看有没有方法帮助张先生的 BRAF V600-E 突变的胆管细胞癌这个情况。目前在我们尝试准备进行基因治疗的进一步分析的同时,我认为化疗对于张先生来说是一个比较合适的选择。我可以理解患者比较担心肾脏的问题,不过我觉得不需要太担心,就像肝脏功能也一样,虽然缺失了一部分,但是从患者的血液学检查结果来看肝脏功能依然维持在正常水平。


家属 :那么肾脏呢?

Abou-Alfa教授:对于肾功来说,现在肾功确实不如正常值并且我也了解患者只有一个肾脏,但是并不是说就不能进行化疗。目前比较合适的化疗方案是双药联合,吉西他滨加上顺铂。吉西他滨在极少数病例中可能会引起肾脏问题,但是并不意味着患者由于肝肾功能有限就不可以用这个药。那么对于顺铂来说,它可以引起肾脏的问题,但是一般是长期使用顺铂的患者比较容易出现,并且如果患者在使用顺铂期间可以密切随访肾功的话问题也不大。当然顺铂需要在一个合适的剂量下使用,以减少肾脏的损伤。我目前的建议是先做化疗,就按照我前面说的方案来做。


家属:患者有点抗拒化疗,可不可以直接用针对 V600-E 的靶向药物?

Abou-Alfa教授:我不赞同患者的观点,他需要接受化疗。另一方面针对 V600-E 的药物目前有在进行临床试验的,但是我也不是很确定病人符不符合条件,我保证会去多查找一下。


视频会诊图


围绕父亲的病情,我们与Abou-Alfa教授进行了长达四十多分钟的深入交流。父亲之前由于两次手术分别切除了部分肾和部分肝,考虑到无法肾功能和肝功能的缺失,一直对化疗法比较抗拒。Abou-Alfa教授针对此问题进行了耐心而详细的解释,终于慢慢打消了他的顾虑,脸上也露出了微笑。我和母亲也相视一笑,暂时卸下了内心盘旋多日的焦虑。


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结            语


会诊快要结束时,Abou-Alfa教授认为父亲看上去健康而镇定,在后面的对话中也未出现疲倦或乏力的症状,说明病情较为稳定,只要积极治疗,结局是非常乐观的。这个评估对于我来说非常重要,因为我不想面临树欲静而风不止,子欲养而亲不待的悲戚。



会诊结束后,我看到父亲明显放松了许多,而我,则非常庆幸自己这一次正确的选择。走出会诊室时,我默默跟在父亲后面,不经意间抬头,发现我这些年忙家庭,忙事业,何时父亲背影变得如此蹒跚我竟未曾发觉。现在,我的父亲已经重拾与癌症抗争的信心,以积极的心态面对癌症。目前,父亲在美国接受治疗,享受着世界顶尖的医疗服务,信心满满的同癌症进行对弈。



编者注:经患者本人及家属同意发表该篇文章


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