美联案例

波士顿儿童医院专家治疗五岁脑积水患儿


发布日期:2018-08-02





1533214186650255.jpeg


郑女士,5岁脑积水患儿的母亲,在辗转多家知名国内儿童医院后,最终将目光投向了美国蝉联五年的冠军儿童医院——波士顿儿童医院,在这里她将获得怎样与国内医院不一样的求医体验?


孩子是生命的延续,父母对孩子最大的期望莫过于希望他们平安快乐地长大。但即便再谨慎小心的父母, 也不可避免地会遇到孩子生病的时候。若只是小小的感冒,那家旁边的卫生院即可解决。但是,如果面对的是难以快速痊愈的疾病,父母应该做哪些努力,才能将孩子从病魔手中夺回来呢?



今天,小美给大家分享的就是一位勇敢的母亲为救治自己的孩子坚持不懈的故事。



◆ ◆ ◆

艰辛的求医之路


郑女士有个5岁的孩子——星星,本应享受灿烂童年时光的星星却因5年前的一次意外伤害辗转于各大医院。


5年前星星头部外伤导致脑出血,此后并发脑积水和伤口愈合不良,伴反复癫痫,经多次住院手术治疗和康复治疗,眼看病情好转之时,却在半年前,又反复出现发热、呕吐、癫痫。

求医之路充满着种种心酸,国内医院因患者多,医生少的客观原因,各种挂号、做检查、排队,数个小时或数天的奔波最终与医生交流的时间不过几分钟或十几分钟。


郑女士说,因为孩子实在太小,不能准确表达自己哪里不舒服,丈夫作为家里的经济支撑,需要努力工作才能让孩子的治疗无后顾之忧,所以这些年大多数都是她在随时关注孩子的变化并和医生沟通。


长达几年的治疗,郑女士觉得自己都快成为半个专家了,甚至在偶有空闲时,她还会找出脑积水的相关书籍,希望找到更好的治疗方法。但因确实不是专业医学人士,所以总会遇到很多看不懂的地方,偶尔想和国内医生讨教一下,医生都很忙,不耐烦地回复“你只要按照我们说的去做就好了”。


郑女士虽尽量理解医生,也不想给他们添更多的麻烦,但看着怀里还那么年幼的孩子,想起孩子每次发病时的可怜,就觉得自己孤立无援,仿佛一个人在沙漠中行走,勉强打起的精神也快要被耗尽。




◆ ◆ ◆

邂逅波士顿儿童医院


郑女士通过朋友联系上我们时,开门见山地问了两个问题:

1. 是否能找到美国脑积水方面最好的医生?

2. 美国医生能否解答我目前的相关疑惑?


针对郑女士提出的第一个问题,我们当然能够确定。因为我们是美国权威医疗评鉴机构、美国医生的最高奖项之一——卡思克鲁力(Castle Connolly),medebound美联医邦是其在国内的独家合作机构,能够为国内患者找到72个专科的前1%和前5%的顶级医生。于是,我们向郑女士推荐了全球大型儿科医学中心哈佛大学附属波士顿儿童医院神经外科副主任Madsen教授。


波士顿儿童医院


波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)是哈佛大学医学院的附属医院,是全球大型的儿科医学中心,可以为患者提供新的创新治疗与技术。每年接诊患者超过 50 万人次,实施逾 26000 台手术。140 多年来,波士顿儿童医院在儿科护理与复杂儿童疾病治疗领域一直居世界领先水平。由于良好的患者结局和卓越的医疗品质,波士顿儿童医院连续五年被《美国新闻与世界报道》评为全美排名榜首的儿童医院。


《美国新闻与世界报道》评选的美国2018-19“最佳儿童医院排行榜”



Joseph ·R·Madsen

医学博士

波士顿儿童医院神经外科副主任/癫痫外科主任

哈佛医学院副教授

北京儿童医院客座教授

Madsen教授特别擅长应对小儿的癫痫、 脑积水、脑癌、布加综合征等神经外科疾病,特别是对儿童动态脑力衰竭,癫痫和脑积水的创新治疗方法有深刻的研究。他的临床工作与他的个人研究计划神经动力学实验室密切相关。Madsen教授因其精湛的医术,被著名的卡思克鲁力*(Castle Connolly) 评为美国顶级名医。

对于郑女士提出的第二个问题,在和她沟通了解了星星的病情之后,以及结合她自身对这次美国医生会诊的期望,我们向她推荐了以书面会诊的形式进行海外二诊。

一为星星年龄太小,并且之前反复出现发热、呕吐、癫痫等症状,不宜坐十几小时的飞机进行长途旅行;

二是书面会诊有充足的时间给郑女士,她可以将心中的疑惑以及对国内医生某些观点不一的治疗手段通过书面的形式提交给Madsen教授。

同时,为确保Madsen教授能全面掌握星星的病情,我们在和郑女士沟通后,决定代替她专程驱车从纽约总部到波士顿拜访Madsen教授,就星星目前的状况以及预后进行了长达一小时的交流。


从提交星星病历到拿到美国医生报告,只用了短短不到一周的时间,郑女士有些惊讶,她说考虑到病历总结、翻译、再预约医生、等医生出报告等流程的繁琐,她以为最快也要半个月才能拿到结果。


书面会诊内容第一轮(部分)


1. 有必要在左侧脑室置入新的分流管吗?

患者提到的另一个神经外科治疗方案是可能在另一侧另外置入一根分流管。 这可能是二十年前的一种相当普遍的治疗方法,但是自从神经内镜得到广泛应用以来, 这种方法用得就少得多了。 现在我们首选使用神经内镜打通各个脑室,而不是采用更复杂的分流方法。


2. 最初的 CT 报告提示可疑蛛网膜囊肿,但神经外科医生未在病历中做出此诊断。是否有可能是由于外伤导致蛛网膜囊肿破裂从而导致脑出血呢?

在发病初期的 CT 中,我不会做出蛛网膜囊肿的诊断——它看上去只是像一处蛛网膜下腔扩大的区域(所以这里很大程度取决于报告的用词)。无论如何,我认为这与患者的脑出血没有任何关系。


3. 如果癫痫复发该怎么办?

我做癫痫外科手术时, 癫痫药物的治疗完全交由神经内科医师负责,所以我完全听从神经内科医师的建议。癫痫治疗方案的选择本身很复杂,可能包括反复的 EEG 检查,并由神经内科医生来仔细决定。


(注:美国神经外科医生就此问题专门对我们进行了电话说明,美国神经外科医生出于对患者高度负责的态度, 认为这个问题需由神经内科医师来解决,故不能给出肯定的回复)

书面会诊分为两轮,郑女士在收到第一轮书面报告后紧接着又向美国医生追加了三个问题,这一次三天后就收到了第二轮报告。



◆ ◆ ◆

拨开迷雾,重见天日


会诊结束后,我和郑女士经过这几日的交流已经成为了朋友。于是我问她,这次的感受如何?


她说感觉最深刻的有两点吧!


“一是国外医疗的发达,虽然我们国家这些年确实发展迅速,但医学毕竟是一门严谨而高深的学科,不经过长期的积累是无法实现质的飞跃。我这些年查阅了大量的医学资料,发现最前沿的研究和信息还是出自于美国,我们与别人的差距不只是几年,有些技术和药物居然有数十年之差,比如这个新药、靶向治疗、免疫治疗等,这真的是我以前没想到的。


二是体验很不同,国内医生即使你们已经挺熟了,他也没有多余的时间和精力来耐心解答你的问题,但我觉得国内医生也挺不容易的,毕竟知名三甲儿童医院的医生都要负责好多病人,可是每次我从医院出来都觉得有满肚子的疑问没人解答,很难受。这次最开心的是,不管是对国内医生治疗方案的疑问,还是自己心中的疑惑,我提出的那些问题,美国教授都进行了耐心地解答,看着报告上的那一字一句,让我有一种拨开迷雾,重见天日的感觉。”


1.jpg

              

   

肺癌
乳腺癌

400-052-1655