美联案例

辨证施治:美国名医对话中国自闭症儿童


发布日期:2018-06-18








原标题:辨证施治:美国名医对话中国自闭症儿童




两岁儿童患者,父母于患者一岁零六个月时注意到患者不说话,起初疑为智力发育不良。经过一段时间观察后去医院就诊,初诊为有自闭倾向,但中方医生未给出明确判断。美联医邦(medebound)特邀美国顶级儿科专家Lois Freisleben-Cook 医学博士为该患者进行视频会诊,解患者家属之忧。    


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患者病例摘要



患者基本信息:男,2岁。


会诊诉求:初诊为疑有自闭倾向目前在接受感统训练。拟通过本次会诊解决以下问题


1. 在之前的诊疗中,中方医生初诊为自闭症(Autism spectrum disorder)。

请美国专家确诊患者是否为自闭症?


2. 患者目前接受的感统训练。

是否有必要继续接受感统训练?美国专家建议如何进行改善目前的情况?


3. 患者对父母的态度表现不一致,中方医生认为这种不一致会引起孩子的分裂,患者父母比较担忧的此问题。

美国专家对此持何种看法?


4. 针对患者的未来诊疗。

今后患者应当接受何种治疗?不去上幼儿园而在家教育是一种可行的方式吗?



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患者简要病史


就诊经过:

患者父母于患者一岁零六个月时开始注意患者不说话的问题。患者较为内向,对外物刺激反应较差,起初疑为智力发育不良。经过一段时间观察后去医院就诊,被诊断为有自闭倾向。

患者对父母表现不一致。患者饥饿及疲倦时表现状况不佳。随后患者去幼儿园时病症反复发作,不得不送回家由母亲照看。


主要治疗:

患者定期前往诊疗机构进行感统训练,学习及参与社交性游戏(如玩球、滑滑梯、骑脚踏车、拼积木、钢琴、木马等)。


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会诊专家意见


视频会诊时Dr. Cook观察小孩与妈妈的互动


会诊内容(节选):


Dr. Cook:在视频中孩子似乎与我有眼神的接触。看起来孩子有一定的社交概念。他还在微笑,在寻找妈妈的爱抚。视频过程中如果孩子想要玩耍,可以让他自由的玩耍。家庭氛围很好。当我叫他的名字的时候他好像有在听,他停下了动作在查看。他平时也是这样吗?别人叫他名字的时候他会有回应?


患者父亲:中文名字可以。



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Dr. Cook:非常好。看看孩子现在正在玩耍……我也发现了,从孩子的眼神、孩子的面部表情都体现出了孩子拥有想象力。他会抬起头来,似乎想让我们关注他正在运用他的想象力进行玩耍。他在玩耍的时候会经常抬起头来观察大人是否在注意他吗?


患者父亲:会。三个月以前是不会的。尤其是近一个月,他会观察,有的时候还会表演,让你知道他玩的好,需要你夸一夸。


Dr. Cook:非常棒。他已经有了思维的概念,而自闭症的小朋友通常是不具有这一概念的。这对孩子来说是件好事。自闭症患者不会理解其他人也有思维,他们不知道其他人也会思考以及这些思考会和他们产生联系。



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Dr. Cook通过今天的视频我可以判断,他看起来不太像严重的自闭症。首先,他会越来越好。他现在不怎么说话,但他会开始说的。当他说不出来的时候他有沮丧的表现,这是孩子智力的一个体现。如果孩子的智力有问题,那么表达不出来是不会对孩子造成困扰的。我还有一些问题。当孩子饥饿的时候,全身的肌肉紧张度会有改变吗?


患者父亲:没有



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Dr. Cook:孩子在吃东西,你可以让他喂你一片吗?(在父亲的要求下,孩子将食物喂给了父亲,以及分享给视频中的Cook医生)


Dr. Cook:他在触摸一些新的物品,看起来他没有玩过这些东西。他探索这些物品的时候方法很科学,他会看一看,举起来,全方位的研究这些物品。接下来他会对研究过的物品厌倦,然后注意力转移到其他物品上。他非常的聪明。智力发育看起来很好,也有丰富的想象力。他不是自闭症,而只是有了一些自闭的表现,但不是自闭症。随着孩子的成长,他会越来越好的。




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Dr. Cook我所收到的孩子之前的各类检查报告和我今天在视频中看到的对应不上。他不说话,这个我看到了,但是显然,他有交流。另外,他也会分享,他有思维的概念。所以他不是自闭症,只是有一些自闭的临床表现而已。经过一些治疗,孩子会好起来。



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Dr. Cook:看看孩子刚刚解决问题的方式。他搬来了椅子,爬上椅子然后通过椅子爬到了桌上。他接受过作业治疗吗?作业治疗属于物理治疗的一种方式,比如感觉统合训练、教孩子一些技能,有没有治疗师教过他刚刚这样处理问题的方式?


患者父亲:孩子目前接受的是感统训练,比如教他玩球、滑滑梯、骑脚踏车、拼积木、钢琴、木马等等。



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Dr. Cook:这很正常。孩子就是这样的。孩子和妈妈在一起就是表现的会不一样。因为他们能够感知妈妈会无条件的爱他们,但是对于父亲,孩子就不会这么确定。


患者父亲:只要是正常的我们就不担心了,因为我们在医院治疗的时候有医生告诉我们孩子和父母在一起的时候表现应当一致,孩子才不会有分裂的想法,我们信了这种说法。


Dr. Cook他在解决问题方面表现的很好。看看他如何在玩耍这个盒子,他会仔细的研究,近距离的观察,转过去转过来的看,看看底部、看看上方、再看看盒子里面,然后再放下盒子。他很擅长观察事物。



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患者父亲:以后还有必要去参加类似的感统训练、游戏训练吗?


Dr. Cook:我认为能有一些帮助他说话的治疗是可以的,给他创造说话的动机以及教他如何说话。但并不是一定需要参加某些治疗。我认为他自己也是可以逐渐发展起来的。应该相信孩子母亲的直觉,她的直觉非常敏锐。如果说参加治疗的过程当中,母亲觉得有什么不对劲的地方,那么就不要再参加这种训练。但是和其他的小孩子一起玩耍非常重要,不管是稍微年长的小朋友或者是同龄的小朋友,应当鼓励孩子参与这种玩耍。很多运动,比如游泳、跑步、跳跃、搏击,都对孩子的感觉统合有帮助。而在我们今天视频中所做的测试来看,他在运动的时候是能够调动全身的。语言训练能够帮助他说话,但其实我们也可以看到他有自己的语言。他会以他的方式交流。当他准备好开始说话时,他会说的。


Dr. Cook:我在今天的视频中看到,孩子的母亲做的非常好,和孩子的交流很到位。她在与孩子交流时,能够有意识的吸引孩子的注意,让孩子能够和她进行沟通。所以对孩子来说,她也是很好的治疗师。如果她能在家陪伴孩子的话,是非常好的。她有足够的耐心和丰富的技巧。如果孩子的母亲觉得孩子上幼儿园太小的话,在家自己带孩子也是完全可以的。



视频会诊时Dr. Cook观察小孩的行为



在视频会诊结束后,Dr. Cook给出了一份详细的会诊总结和建议:



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会诊总结



结束视频会诊后,我为孩子和他的家庭感到高兴。首先,孩子并未患有自闭症,他的问题是有一些发展不均衡,但是这些没能均衡发展的方面会随着时间推移逐渐跟上,当孩子真正开口说话的时候,会说的很好,语言能力也会很成熟。


孩子的妈妈在照顾孩子的时候非常棒,非常有耐心,也非常有技巧。从视频中观察下来,孩子在接触到新事物时的表现、对问题的处理上,都非常聪明。他会以面部表情和肢体语言来进行交流,并且会确认他传递出的信息已被获知,这些都意味着较高的智力。


我建议不要给孩子过大的压力,及时的给孩子喂食,另外也不需再做更多的相关测试,除非孩子在某些技能上出现了退行性改变。我当然也不希望这种情况发生。我认为对孩子最好的治疗方法应该是教会孩子的母亲如何来治疗孩子,比如如何激发孩子的语言功能,如何拓展孩子的社会技能,以及让孩子的母亲来和孩子完成这些治疗过程。


孩子的母亲是一位杰出的母亲,对孩子的状况有着非常敏锐的直觉。在视频中我见到了孩子的母亲是如何和孩子沟通的,孩子对母亲的回应也非常好。关于孩子目前上幼儿园同时又反复生病的问题,我同意孩子父母的担心。可能等到孩子的年龄和同班同学差不多大时再上幼儿园可能更好。


总而言之,这是一个非常聪慧的孩子,从视频情况来看,并不太像自闭症,并且在以后的长期发育过程中会表现得很好。孩子最大的幸运就是有一位非常会和孩子相处的母亲,非常有耐心,非常会观察孩子的举动,以及是我们给孩子治疗的最佳人选。孩子和母亲的纽带连接以及他们的心灵相通会让我们的治疗活动事半功倍。给妈妈优质的资源去学习如何帮助孩子发展语言技能和社会技能,这样等孩子大一点之后能够融入到他的同龄人中去。


最后,请确认孩子的听力是否正常。从视频中我感觉是正常的因为孩子能听到我拍手的声音。



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患者感言



非常感谢贵机构(指美联医邦medebound)能够升级安排此次与美国儿科专家的在线视频会诊咨询机会。45分钟的视频的交流互动中,美国专家十分耐心,对我的孩子进行仔细的行为观察(比如观察孩子拍手、玩耍及分享食物等),不厌其烦地病情询问,最让人感动的是毫不吝啬的鼓励和赞扬我的妻子对孩子教育付诸的心血;分析问题时严肃,跟孩子和我们交流时又笑容可掬;我和妻子对这位美国专家非常感谢也十分满意。此次服务效率非常优质,并且对孩子的病情给予了鼓励。作为父母,我们心存感激,也看到了美国医生的尽职尽责


视频会诊时Dr. Cook观察小孩的行为

 

 

编者注:经患者本人同意发表该篇文章



   

   

   

   

   

   

   

美国医生介绍
Lois Freisleben-Cook 医学博士
Lois Freisleben-Cook 医学博士

是美国加利福尼亚州阿克塔的儿科医生,拥有超过20年的儿科临床经验。

擅长专科:儿科

就职医院:美国加利福尼亚州多家医院任职,包括霍金斯纪念医院(Hazel Hawkins Memorial Hospital)和梅德河卫生院(Mad River Community Hospital)。

教育背景:

医学院:加利福尼亚大学洛杉矶分校David Geffen医学院

住院医师培训:雪松西奈医疗中心儿科住院医师培训

专科医师培训:加利福尼亚州洛杉矶分校儿科遗传学和发展障碍研究专科医师培训

案例提及新药
Ibrance(palbociclib)
Ibrance(palbociclib)

 

生产厂商:辉瑞(Pfizer)

美国批准日期: 2015年2月3日

适应症:雌激素受体阳性(ER+)、人表皮生长因子受体2阴性(HER2-)的妇女晚期乳腺癌

剂型/给药途径:口服

中国是否获批:2018年7月31日获批

 

2015年02月03日,美国FDA批准辉瑞公司的Ibrance胶囊上市,与来曲唑联合用于,是首个获批的细胞周期蛋白依赖激酶4和6(CDK4/6)抑制剂,Ibrance的成功上市对CDKs抑制剂的研发具有里程碑意义。

 

Ibrance有125mg、100mg、75mg三种规格。Ibrance与食物同服,并与来曲唑联合用药,推荐的起始剂量为125mg,每日1次,连续服用21d,之后停药7d,一个疗程为28d;推荐根据个体安全性及耐受性中断治疗和/或减少剂量。

肺癌
乳腺癌

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