美国最好膀胱癌医院膀胱癌治疗案例| 抗癌6年,不言放弃!

2022-01-18

导语:我,是一名晚期膀胱癌患者,由最初的逃避到接受癌症,再到治疗,历经数载,就在我以为我能这样一路战斗下去的时候,我的病情恶化了,但是我还年轻,我不想死,于是我将目光放到了医疗科技世界领先的美国。

噩耗降临

2012年的冬天,正值壮年的我出现了反复性血尿。带着疑惑与担忧我去了医院,进行再正常不过的膀胱镜检查,而后却多了一份沉甸甸的病理报告。

我拿着报告站在熙熙攘攘的人群中,是那样的孤独,无助。“膀胱浸润性高级别尿路上皮癌”占据了我整个脑海。我整个人崩溃了,虽然对于整个名词我不甚明了,但是那个刺眼的“癌”字,我却是清清楚楚,明白其中的意思。那一刻,我认定我的人生就此被判了“死刑”。

我恨苍天不公,也自怨自艾。但是,我知道我必须要调整心态。我是一个男人,家里的主心骨。我不能就此倒下。不能让家人为我担忧,必须活下去。

面对现实,接受治疗

一周后,我接受了手术治疗。手术可以说是切得很“干净”。膀胱、精囊、淋巴结……应该切的,都切了,医生还用结肠重建了膀胱。

但是,这才刚刚是个开始。手术只是切除了肉眼可见的肿瘤或者可能受侵犯的组织,但是癌细胞却可能随着血液散布在全身。所以在术后一个月的恢复期后,我开始了漫长的化疗。

身体素质还不错的我顺利做完了6个疗程的化疗。接着是定期复查血常规及肝肾功能,因为化疗的不良反应是会延迟的,损害也会累积。

就这样我定期来回于家与医院,长达4年。

幸运未至,噩耗又至

满怀侥幸的我以为可以就这样活到老,哪怕累点,苦点,但是幸运之神并没有眷顾我,没能让我逃脱病魔的魔爪。

2017年春天,我如往常一样到医院复查,提示“膀胱癌术后改变,右输尿管扩张,右肾积水”,医生为我做了肾造瘘。但是,引起积水的还是那个“高级别尿路上皮癌”。

这一次,我还是接受了手术,切除的更“彻底”,更“干净”,医生为我重建的结肠膀胱都一并切除了。此后在我的左侧肾造了一个瘘,放一根管子,一端在肾脏,一端直接连接一个袋子,尿液就经由管子引流到袋子里。

也就是从此后,我的身体状况大不如前,化疗带来的迟发副作用也陆续出现,进出医院的频率更高。然而所有的治疗都只是保守的。我一个中年男子,却比一个迟暮之年的老者还要苍老、虚弱。终于,我不耐烦了,我打算放弃了。我拒绝接受治疗,拒绝入院。我开始变得自暴自弃,麻木不仁。

患者PET-CT检查资料

濒死前的一丝希望

由于没有任何治疗,癌细胞就像疯了一样,在我的体内迅速增殖。不到半年,病入膏肓,吃不下饭,下不了床,同时还有恶心、腹痛。疼痛更是折磨得我无时无刻不在呻吟,夜晚也无法入睡。此时,我不得不再次求医问药。与其说是为了求生,不如说我想解决这些折磨我的问题,又或者是想走得有尊严。

非常不幸地,我的病情非常非常晚了,肝脏已经被癌细胞占据,国内已经没有适合我的有效治疗方法了。但是我不打算就这样痛苦地等死,我参加了国内PD-L1的一期临床试验,可悲又可怜地,我的病情没有好转。由于各种并发症我更加地痛苦。

我亲爱的家人们,我深爱的、不舍的家人们,不想就这样放弃,他们不留一丝余力地寻找一切办法来帮我减轻痛苦。于是找到medebound美联医邦,在他们的帮助下,我和我的家人、我的中国医生与远在太平洋彼岸的美国贝斯以色列女执事医院泌尿生殖肿瘤科主任Glenn J. Bubley教授进行了三方视频会诊。

Glenn J. Bubley

医学博士

哈佛大学医学院副教授

贝斯以色列女执事医院泌尿生殖肿瘤科主任

丹娜法伯癌症中心泌尿系统肿瘤专家

Dr. Bubley血液学和肿瘤学方面的专家,擅长于泌尿生殖系统肿瘤的治疗,被公认为是波士顿地区的顶级医生之一,拥有41年临床经验。多次被著名的卡思克鲁力*(Castle Connolly)评为美国顶级名医和顶级肿瘤医生。

贝斯以色列女执事医疗中心

贝斯以色列女执事医疗中心是国际知名的医疗中心,哈佛医学院主要的教学医院,全美杰出的学术医疗中心之一。被美国新闻与世界报道(US. News &World Report)列为全美最好的医院之一。

BIDMC的癌症项目是马萨诸塞州的首个研究项目,全美唯一34家癌症研究项目之一,荣获美国外科学会癌症委员会的“杰出成就奖”。针对在癌症护理和相关医疗服务方面,BIDMC也获得患者的一致好评。在独立的教学医院中,贝斯以色列女执事医疗中心从国家卫生研究院所接受的生物医学研究资金名列第三位,每年接近1.5亿美元。

视频会诊前的准备

在和教授视频前,大约花了一周的准备时间,经历了翻译病史资料、推荐专家、整理视频会诊问题、预约时间、安排会诊等等一系列问题。在此不得不再次感谢美联医邦的工作人员,他们的高效,又为我本就不长的生存期,节约了时间。

视频会诊过程

多方视频会诊

由于病情危重,我只能趟在病床上与教授进行会诊。格伦教授首先向我表示了问候。由于我不会英语,我的中国医生代我与教授沟通交流,美联医邦的工作人员进行翻译,全程我的家人也都一直陪在我的身边。

整个视频过程长达30分钟,根据前期整理的问题,我的中国医生就我的病情向美国医生提出了咨询,Glenn J. Bubley教授也耐心地进行了分析、作答。

Q1. 请对患者病情和治疗进行评估,并给出下一步治疗方案。

患者目前病情重,急需在短期内就能起效并改善病情的药物。化疗药物能在短期起效,故作为首选。虽然患者目前全身情况差,但是患者最新的生化检查中肾功指标正常,故仍可考虑化疗,推荐方案为吉西他滨+顺铂。

若患者经化疗后病情改善或患者不能继续耐受化疗,可考虑靶向药物治疗,推荐帕博西尼,但靶向药物起效比化疗慢。此外,帕博西尼FDA批准用于乳腺癌,尚未用于膀胱癌治疗,故效果无法预测,推荐作为二线治疗方案。

如果患者肝脏超声检查未提示有外部梗阻,这种可能性很小,但最后的努力就是顺铂(60-70mg/㎡)和吉西他滨(1000mg/㎡)联用,吉西他滨一周后重复一次。患者有可能太虚弱而无法耐受化疗,但别无他法。如果病人期望姑息治疗,这也并非不合理。

一线治疗方案:首选化疗,推荐吉西他滨+顺铂联合使用。

二线治疗方案:靶向药物,推荐帕博西尼(Palbociclib)

Q2. 若患者ALT、AST降低,则考虑继续给予KN035(中国产PD-L1)治疗。患者病情进展非常快。请问患者是否还有必要继续使用KN035?是否可以使用阿特珠单抗?

从患者基因检测结果来看,患者对PD-L1抑制剂不敏感,效果较差,且PD-L1抑制剂起效比较慢,结合患者目前病情,不推荐此药。阿特珠单抗对病人没多大用,如果一种免疫抑制剂无效的话,那么另一种也不会有效。患者并非因为使用了KN035而病倒,但是KN035并未帮助到患者。

Q3.请问美国是否有合适的临床试验可以参加?质量怎样?非常感谢您!

目前没有合适患者的临床试验,事实上他目前的病情也无法参加临床试验

美联医邦的工作人员在会诊结束后不久,就给了我一份非常正式的书面报告,上面详细地将我的病情、提问、教授的回答做了总结,还附赠了和我疾病相关的医学文献。

得到这样的结果我非常的欣慰,至少这样或许能让我多点时间看看这世间的美好。


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